Exclusif : « Pfizer m’a donné le syndrome de Guillain-Barré »

Emily Edwards, grand-mère de 72 ans et membre active de sa communauté au Texas, a passé plus d’un an à l’hôpital pour des complications liées au syndrome de Guillain-Barré après avoir reçu le vaccin covid-19 de Pfizer. Aujourd’hui, douleur et mobilité restreinte sont « pour le restant de ses jours ». Mais elle espère que son histoire pourra aider d’autres personnes.

Emily Edwards a vécu une vie active, heureuse et « normale » pendant 72 ans, élevant ses enfants et petits-enfants et participant aux événements de sa communauté texane. Elle et son mari ont tous deux contracté le covid-19 au début de la pandémie. Le cas de Mme Edwards était bénin, mais son mari a été hospitalisé pendant près d’une semaine.

« Ils ne lui donnaient pas beaucoup de chances de survivre », a déclaré Mme Edwards lors d’un entretien avec The Defender, « mais il a survécu ».

Lorsque le vaccin covid-19 a été mis à la disposition des personnes âgées de plus de 65 ans, elles se sont empressées de l’obtenir.

« Être malade à ce point ou voir quelqu’un malade à ce point vous effraie à mort », a-t-elle déclaré. Et ils disaient : « Si vous vous faites vacciner, vous n’aurez plus jamais de chance d’attraper le covid ».

Edwards a reçu sa première injection de Pfizer le 11 avril 2021 et sa deuxième le 2 mai 2021.

Au bout de quelques semaines, « des choses étranges ont commencé à se produire », dit-elle.

Edwards a déclaré à The Defender :
« Mon audition n’était pas bonne et j’avais un mauvais équilibre. Mes papilles gustatives étaient folles parce que tout ce que je mettais dans ma bouche, même l’eau, avait le goût d’une feuille d’aluminium que j’essayais de mâcher. C’était un horrible goût de métal. Et puis le déséquilibre est devenu vraiment difficile à gérer ».

Un oto-rhino-laryngologiste a diagnostiqué des vertiges chez Mme Edwards et l’a soignée. Les symptômes n’ayant pas disparu, il l’a envoyée chez un audiologiste. C’était frustrant, dit-elle, car il était clair qu’ils n’avaient aucune idée de la cause de mes symptômes.

Un soir, alors qu’elle se promenait dans la maison, elle a déclaré : « Mes jambes se sont dérobées sous moi. Je suis tombée comme une pierre. Pas de préavis, pas d’avertissement, rien. »

Ils se sont rendus aux urgences « par désespoir ». Après quatre jours, incapables de déterminer la cause de ses symptômes, les médecins l’ont renvoyée chez elle. Mais quelques nuits plus tard, elle était de nouveau hospitalisée dans un autre hôpital, où elle a subi quatre jours de tests supplémentaires, toujours sans diagnostic.

À ce moment-là, Mme Edwards se déplaçait en fauteuil roulant, n’entendait plus les conversations autour d’elle et avait presque perdu la vue.

L’une des infirmières lui a donné le nom d’un neurologue qui, selon elle, connaissait très bien les maladies neurologiques inhabituelles. « S’il vous voit, vous pourrez peut-être obtenir des réponses, et ce serait un cadeau », a dit l’infirmière à Edwards.

Ce neurologue a immédiatement soupçonné Edwards d’être atteint du syndrome de Guillain-Barré, une maladie neurologique rare dans laquelle le système immunitaire attaque le système nerveux périphérique.

Il a indiqué que certains cas avaient été liés au vaccin covid-19 et qu’il souhaitait l’hospitaliser et la soumettre à des tests.

Les tests ont révélé qu’Edwards souffrait d’une sous-variante rare de la maladie, le syndrome de Miller Fisher, qui affecte également la vision, l’audition et la coordination. « À partir de ce moment-là, dit-elle, ce fut difficile ».

Elle a passé plus de six mois en passant d’un centre de rééducation à un hôpital. Sa vie « normale, active et quotidienne » est devenue une chose du passé. Elle était trop malade pour être au chevet de sa mère lorsqu’elle est décédée.

Les traitements par immunoglobulines intraveineuses – des perfusions de plasma souvent utilisées pour traiter les maladies auto-immunes – n’ont rien donné. Le neurologue de Mme Edwards lui a proposé à contrecœur une intervention appelée plasmaphérèse, qui consiste à retirer le sang et le plasma de l’organisme, à les traiter et à les restituer.

Cela pourrait être risqué, a dit Mme Edwards, car elle souffrait déjà d’une grave maladie cardiaque. Elle a tout de même insisté pour subir l’intervention parce qu’elle avait désespérément besoin d’être soulagée.

« Je lui ai dit : “Je signerai n’importe quel papier qui vous exonère, sans reproche, d’avoir à faire cela” », a-t-elle déclaré.

Par la suite, elle a pu se tenir debout pour la première fois et marcher avec l’aide d’un déambulateur, et même préparer ses propres affaires pour se rendre de l’hôpital au centre de rééducation. « C’était un pas en avant », a-t-elle déclaré, « je savais donc que je pouvais m’améliorer quelque peu ».

« À partir de ce moment-là, j’étais déterminée à surmonter cette épreuve autant que possible. Et je me suis battue à chaque étape du chemin. »

Mais les problèmes sérieux ne s’arrêtent pas là.

Mme Edwards était chez elle depuis environ un mois – après avoir passé près d’un an à l’hôpital – lorsque ses jambes ont soudainement lâché alors qu’elle se tenait debout devant sa cuisinière. Elle s’est effondrée et s’est cassé la hanche. « Oh, mon Dieu. Retour à l’hôpital », dit-elle, « on m’a posé une prothèse de hanche. Retour au centre de rééducation pour un mois et demi et retour à la maison ».

Elle a finalement commencé à se détendre dans sa « nouvelle normalité » à la maison, mais elle a fait une nouvelle chute et s’est violemment cognée la tête. Le soir venu, ses symptômes cognitifs étaient si graves qu’elle ne pouvait plus reconnaître sa famille.

« Le lendemain, on m’a opéré au cerveau parce qu’on m’a dit que j’avais une hémorragie cérébrale et que je n’allais vraiment pas bien du tout », a-t-elle déclaré. « Ils m’ont donné 5 % de chances de survie. »

« J’ai survécu à cette épreuve, j’en suis sortie, j’ai retrouvé la mémoire et j’ai pu parler », a déclaré Mme Edwards, mais parfois, elle ne trouvait pas les mots pour exprimer ses pensées. Elle a dû apprendre à avaler et suivre des séances d’orthophonie et de kinésithérapie.

La maladie « ronge les nerfs »

Aujourd’hui, Mme Edwards est toujours confrontée à de nombreux défis, dont une douleur intense.

« J’ai l’impression d’avoir de grosses bandes, des élastiques qui entourent mes jambes, qui remontent le long de mes jambes », a-t-elle déclaré. « C’est une sensation très bizarre. Et puis mes terminaisons nerveuses qui produisent constamment des étincelles. C’est comme un cordon électrique dont on enlève l’emballage en plastique ou en caoutchouc, et tout ce qu’on a, ce sont des fils dénudés. »

La maladie « ronge les nerfs », dit-elle, « de sorte que tout ce que vous avez, ce sont des nerfs à vif, comme des prises électriques à vif. Cela se répercute sur le corps comme de l’électricité, et on sent comme de l’électricité ».

Les accès de douleur surviennent de manière aléatoire et sont très intenses, a-t-elle déclaré. « Je ne peux pas le décrire. C’est choquant, pardonnez le jeu de mots ».

Les accès aléatoires de douleur extrême et les difficultés à marcher sont la « nouvelle normalité » pour Mme Edwards, qui s’arrête un instant pour trouver ses mots. « Il s’agit d’un état permanent », a-t-elle déclaré.

Mais l’un des plus grands défis, selon elle, est la façon dont la vie a changé. Son mari a assumé le rôle de soignant principal et ses activités quotidiennes sont limitées.

Récemment, elle s’est rendue à la remise des diplômes de son petit-fils, mais elle a dû s’asseoir très loin et n’a pas pu le voir clairement recevoir son diplôme parce que sa vision a été endommagée par le syndrome de Guillain-Barré.

« C’est un petit exemple, dit-elle, de toutes sortes de ramifications, de toutes sortes de choses qui m’échappent chaque jour. »

Regardez-moi et décidez

Mme Edwards a déclaré au Defender qu’elle partageait son histoire parce qu’elle espère qu’elle pourra servir d’avertissement à d’autres personnes qui envisagent de se faire vacciner contre le covid-19.

Elle a déclaré qu’elle voyait dans les journaux télévisés des avertissements concernant une nouvelle variante et que « cela me fâche de voir les publicités qui disent qu’il faut faire le prochain rappel ou que les gens doivent à nouveau porter des masques ».

Aux personnes qui envisagent d’utiliser d’autres vaccins covid-19, ou tout autre vaccin dont l’effet secondaire est possible, comme le vaccin contre le zona, Mme Edwards dit : « Regardez-moi et décidez, parce que ce n’est pas une bonne idée ». « S’il vous plaît, n’avalez pas ce [idea], il n’est pas bon ».

« Aujourd’hui encore, c’est dévastateur », dit-elle, « et je suis tellement en colère ».

Mme Edwards et son mari sont particulièrement en colère, dit-elle, parce qu’ils « n’auraient jamais dû se faire vacciner ». Ils avaient tous deux déjà eu le covid-19 et il leur a quand même été conseillé de se faire vacciner.

Ce n’est que plus tard que « de petites bribes d’informations ont commencé à filtrer, indiquant que si vous avez eu le covid, vous avez développé une immunité naturelle ».

Pour elle, « il n’y a pas d’autre recours que d’aider les autres à s’en sortir ». Malgré la transformation totale de sa vie, Mme Edwards espère que son histoire pourra servir de message à d’autres personnes souffrant de blessures.

Elle a appris à quel point il est important de se défendre soi-même dans les négociations avec le système de santé. Il n’y a aucun moyen de s’en sortir si l’on n’est pas son propre meilleur ami tout au long de cette saga et si l’on n’insiste pas pour obtenir des réponses ou ce genre de choses.

« Si je n’avais pas pensé que je pourrais trouver des réponses et aller mieux, je pense que j’aurais probablement abandonné », a-t-elle ajouté.

Mme Edwards a également conseillé aux personnes souffrant des symptômes de Guillain-Barré de consulter rapidement un médecin. Un diagnostic précoce est la clé d’un traitement plus efficace. Plus la maladie reste longtemps ancrée dans l’organisme, plus elle fait de dégâts, a-t-elle ajouté.

Les personnes blessées par le vaccin doivent « pousser les médecins à sortir des sentiers battus et à faire des recherches ». Il existe des réponses et des traitements, mais les individus doivent être leurs propres défenseurs d’une manière forte et gracieuse. Et il faut le faire le plus tôt possible !

Mme Edwards et son mari se sont entretenus avec Polly Tommey, responsable du programme CHD.TV de Children’s Health Defense(CHD). Polly participe à la tournée nationale du bus « Vax-Unvax » de la CHD, qui recueille les témoignages de personnes blessées par les vaccins.

Regardez l’interview #CHDBUS (en anglais).

 

yogaesoteric
24 octobre 2023