Le syndrome de fatigue chronique – une maladie des temps modernes

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une affection invalidante caractérisée par un état de fatigue extrême que le sommeil ne permet pas de soulager et qu’une activité physique ou mentale peut aggraver.

Le SFC peut se manifester entre autres par des symptômes comme l’épuisement, la faiblesse, la douleur musculaire, l’insomnie, un sommeil non réparateur, un état de fatigue ou de malaise persistant plus de 24 heures à la suite d’une activité physique, des problèmes fonctionnels du cerveau (par ex. confusion ou perte de mémoire à court terme), des problèmes avec le système nerveux autonome (la partie du cerveau qui agit hors de notre volonté, comme pour maintenir le battement cardiaque), des problèmes avec le système immunitaire. La fatigue chronique peut durer plusieurs années.

Quand on utilise le terme « fatigue », on pense habituellement à la fatigue de tous les jours, comme ce que l’on ressent après une semaine de travail éreintante, à la fin d’un triathlon, ou à la suite d’un événement stressant. Cela peut porter à penser que la fatigue est de courte durée et peut-être soulagée par le sommeil et une bonne prise de repos.

Mais comment trouver le mot juste pour décrire l’intensité de la fatigue ressentie par la personne qui est aux prises avec un SFC et qui se retrouve dans un état d’incapacité physique près de 50 % du temps ? Certaines personnes atteintes du SFC demeurent confinées chez elles ou restent au lit, car elles se sentent encore plus fatiguées que celles qui subissent une chimiothérapie ou qui sont atteintes du VIH/SIDA (à l’exception des cas de phase terminale).

De toute évidence, il ne s’agit pas du type de problème qui peut être réglé simplement en mettant ses pieds sur la table le soir ou en s’assurant de passer une ou trois bonnes nuits de sommeil. Le problème est que le mot « fatigue » n’exprime pas véritablement le degré d’épuisement qu’une personne atteinte du SFC vit, ni la gravité de son état.

SFC/EM

Un nom moins connu au Canada pour désigner cette maladie, mais qui commence à se propager, est encéphalomyélite myalgique (EM). Ce terme assez long se divise en plusieurs parties, « myalgique » fait référence aux muscles, « encéphalo » fait référence au cerveau; le « myé » de myélite fait référence à la moelle osseuse et enfin le « ite » fait référence à l’inflammation.

En 2001, Santé Canada a organisé un comité d’experts international dans ce domaine émergent de la médecine afin d’établir une définition de cette affection ainsi que des lignes directrices de diagnostic et de traitement. En 2003, le comité a émis une série de lignes directrices et les appellations retenues pour désigner cette affection ont été à la fois « encéphalomyélite myalgique » et « syndrome de fatigue chronique » – avec des acronymes pour lui donner un format plus facile à utiliser, soit SFC/EM.

À quel point cette affection est-elle répandue ? On estime que plus de 1 million d’Américains aux États-Unis ont une SFC/EM – soit 422 sur 100.000 personnes. Elle est 4 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes (522 sur 100.000 femmes en sont atteintes) et le nombre de femmes atteintes de ce syndrome est plus élevé que celui des femmes atteintes d’un cancer du sein (26 sur 100.000), du VIH/sida (12 sur 100.000) ou d’un cancer du poumon (33 sur 100.000). Dans certaines régions, on recense un plus grand nombre de cas. En 2007, une étude américaine a trouvé un taux de SFC/EM aussi élevé que 2,5 % dans la population de la Géorgie.

Au Canada, Statistique Canada a recensé pour l’année 2005 un diagnostic de SFC/EM chez 341.000 Canadiens. Bien que ce nombre croissant ait contribué à la sensibilisation du public, on est toujours en quête d’une explication sur la cause et sur les moyens de prévenir et de guérir cette maladie.

Gérer le syndrome de fatigue chronique

À notre époque, on peut avoir du mal à croire qu’on risque de se retrouver dans un monde médical sauvage où l’on sait très peu de choses sur l’état d’une personne malade et que le parcours pour en sortir n’est pas encore tracé. Mais pour ceux qui souffrent d’un syndrome de fatigue chronique (SFC) c’est bel et bien la réalité.

Si avez reçu un diagnostic de SFC, même si vous vous sentez au départ perdu ou abandonné, le fait est que votre cas n’est pas unique. Gardez courage ! Ceux qui ont entrepris ce parcours avant vous ont aidé leurs médecins et eux-mêmes à mettre en place des stratégies efficaces pour faire face à cette maladie. Il est vrai que ces stratégies ne sont pas des remèdes ; néanmoins, elles peuvent aider à faire une grande différence dans la qualité de vie de la personne qui en souffre en l’aidant à reprendre des forces et en l’aidant à sauvegarder ses relations avec ses proches.

Vivre avec un SFC peut être une sorte de périple dans un monde sauvage. Pour bien vous guider, gardez ces quelques conseils de « survie » en tête :

Ajustez vos repères. Prenez le temps de bien analyser votre nouvelle situation et de modifier de façon réaliste vos attentes face à vous-même. Ce n’est pas aussi simple que cela en a l’air. Cela peut prendre du temps et nécessiter un réel travail psychologique. Votre meilleure récupération peut impliquer de mettre de côté vos objectifs précédents et d’accepter vos nouvelles limites même si vous ne les avez pas voulues. Il faut souvent adapter différents aspects de sa vie comme son alimentation, ses habitudes de sommeil, ses activités physiques et son horaire de travail.

Recherchez le soutien approprié. Trouvez un médecin qui comprend cette maladie et qui est capable de vous orienter vers les changements de mode de vie nécessaires pour optimiser votre énergie. Si vous avez de la difficulté à trouver un médecin bien informé sur cette maladie, il existe des groupes de soutien et des associations sur la maladie en ligne qui pourraient être en mesure de vous suggérer quelqu’un dans votre région. Un conseil professionnel peut aussi vous aider, vous et votre entourage, à trouver les outils et le soutien qui vous permettront de prendre en main avec efficacité votre stress et votre peine pour adapter vos habitudes de vie à la présence d’une maladie chronique.

Ménagez vos forces. Faites attention de ne pas entrer dans le cycle des extrêmes, trop courant chez les personnes atteintes du SFC, qui consiste à pousser jusqu’aux limites pour ensuite « s’effondrer » durant une journée ou plus. Qu’il s’agisse d’un exercice léger et bien dosé ou d’une activité quotidienne, gardez à l’esprit le parcours plus long qui vous attend et fixez-vous un objectif de sorte à ne pas vous retrouver dans un état d’effondrement. Ainsi, si vous savez qu’une activité particulière vous épuise (par exemple, faire l’épicerie), essayez de la fractionner et de la répartir sur plusieurs jours. Reposez-vous et conservez votre énergie (en dormant ou en faisant de la méditation) avant et après vos activités et souvenez-vous que votre énergie est drainée non seulement par les activités physiques et mentales, mais aussi par les hauts et les bas émotionnels.

Envoyez des signaux de fumée. Communiquez avec les autres ! Il peut être difficile pour votre famille et vos amis de comprendre, d’imaginer ou de prévoir ce que vous vivez. Il ne faut pas s’attendre à ce qu’ils lisent dans votre esprit, c’est à vous de vous renseigner pour pouvoir à votre tour les renseigner.

Évitez les charges inutiles. Si, en dépit de vos efforts, vos amis et votre famille ne vous appuient pas ou vous prennent plus d’énergie que vous ne pouvez leur en accorder, vous devriez peut-être envisager de garder une certaine distance avec eux durant un moment. Vous n’avez pas l’énergie suffisante pour supporter cette charge supplémentaire. Trouvez des gens qui vous soutiennent et qui comprennent ce que vous vivez, comme les groupes d’entraide sur le SFC.

Soyez à votre écoute. Prenez soin de vous. Respectez les besoins de votre corps et reposez-vous en conséquence. Les multiples pertes et changements entraînés par cette maladie peuvent causer une dépression. Si vous sentez poindre à l’horizon des symptômes de dépression, parlez-en à votre médecin. Ayez recours à des outils pour gérer le stress et apprenez à en utiliser de nouveaux. Les groupes d’entraide, les thérapies cognitivo-comportementales et les techniques pour s’aider soi-même comme la méditation, la prière et le yoga peuvent vous aider à alléger votre fardeau. Et garder son sens de l’humour est toujours une bonne idée !

Ajustez vos activités physiques. Vous devriez ajuster vos activités physiques en fonction de votre état. Durant un épisode d’effondrement ou une poussée du SFC, tenez-vous-en à vos activités quotidiennes. Une fois votre état stabilisé, vous pouvez commencer par des exercices de faible intensité et de courte durée. Le rapport entre l’exercice et les périodes de repos devrait être de l’ordre de 1/3, soit 1 minute d’exercice suivie de 3 minutes de repos. Commencez toujours à un faible niveau et allez-y doucement. Vous pouvez répartir les sessions sur toute la journée pour éviter de réactiver la maladie ; à mesure que votre tolérance augmente, vous pourrez prolonger la durée de vos sessions d’exercice. Consultez votre médecin ou votre physiothérapeute sur les types d’exercice qui vous conviennent.

Le SFC : comment faire face à une maladie « invisible »

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est l’une de ces affections « invisibles » de l’extérieur. Il n’y a aucun signe extérieur qui peut indiquer aux gens que la personne qui en est atteinte se sent malade ou a des douleurs : pas de sang qui coule, pas de plâtre, rien d’inscrit sur le front. De bien des façons, cela peut être très réconfortant. Cela vous permet de garder cette réalité privée et de cacher votre maladie si vous le souhaitez (dans la mesure du possible).

En même temps, toutefois, cela signifie que le monde peut ne pas être conscient de votre état, et parfois même être sceptique quant aux difficultés que vous éprouvez. Comment peuvent-ils comprendre ce qui ne va pas, alors que vous avez l’air en parfaite santé ? Pourquoi une personne vous offrirait-elle de prendre son siège dans un autobus, alors que vous avez l’air en forme et que vous êtes peut-être même jeune ? Comment votre famille et vos amis peuvent-ils comprendre que vous avez un problème, alors que vous avez toujours le même air ?

Pour ceux qui portent en eux une maladie invisible, l’expression : « Tu as l’air en pleine forme ! » peut avoir un goût amer. Même si les compliments sont toujours les bienvenus et qu’ils remontent l’estime de soi (comme chez n’importe qui !), la personne qui est atteinte de cette maladie risque aussi de ressentir un doute sous-jacent dans l’esprit de son interlocuteur : « Mais alors… es-tu vraiment malade ? » Cela risque d’être frustrant, et même de créer de la pression quand il faut expliquer et répéter que vous n’êtes pas aussi bien que vous en avez l’air, surtout quand vous savez l’état d’épuisement dans lequel vous vous sentez.

Le SFC est une maladie qui a été confrontée au scepticisme au sein même du monde médical par le passé, où les professionnels de la santé et les compagnies d’assurances ont même fait la remarque que les personnes atteintes du SFC n’étaient pas vraiment malades, car elles avaient l’air en santé. Cela rend extrêmement difficile pour les personnes atteintes d’un SFC de gérer leurs émotions, car elles reçoivent des réponses contradictoires par au rapport aux compliments que leur font leurs amis et à l’incrédulité du monde professionnel.

Si vous connaissez quelqu’un qui est aux prises avec une maladie invisible, efforcez-vous de rester ouvert, de garder des liens et de le soutenir. Essayez de vous mettre à sa place et imaginez ce que vous ressentiriez. Faites preuve d’imagination et offrez un environnement de soutien. Après tout, on ne sait jamais si on aura besoin soi-même un jour de l’aide des autres !

yogaesoteric
8 décembre 2017

Also available in: Română