Autismul – aspecte psihosociale actuale
„Să fii autist nu înseamnă să fii neuman. Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru alţi oameni. Sub anumite aspecte, eu sunt foarte prost echipat pentru a putea supravieţui în această lume, precum un extraterestru eşuat fără un manual de orientare……. Acordaţi-mi demnitatea de a mă cunoaşte în termenii mei – recunoaşteţi faptul că suntem în mod egal străini unii faţă de ceilalţi, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru de a fi. Suspendaţi pentru o clipă propriile voastre prezumţii. Definiţi-vă propriii termeni. Lucraţi cu mine pentru a construi punţi între noi” (Jim Sinclair, persoană cu autism).
Introducere
Problema minorităţilor de tot soiul este una extrem de interesantă şi pune în discuţie foarte multe aspecte la care, de cele mai multe ori, fie din neştiinţă, fie din ignoranţă ori din lipsă de timp, nu ne gândim. O tratare exhaustivă a uneia dintre liniile trasate de minorităţile etnice, religioase, sexuale sau de orice altă natură este imposibilă, dar nu numai tratarea, cât şi alegerea unei astfel de teme despre care s-ar putea spune atât de multe şi care ar merita o dezbatere.
Şi atunci, întâlnirea cu o colegă de serviciu ne-a produs un sentiment de déja-vu foarte puternic, care ne-a şi determinat ulterior să abordăm un subiect atât de fragil, despre care se discută şi se ştie foarte puţin – minoritatea copiilor cu autism. În urma dialogului purtat despre fiul colegei, suferind de această……. boală (ca să folosim un termen cât se poate de banal), ne-am dat seama că ştim foarte puţine elemente despre acest subiect şi că toate cunoştinţele noastre în domeniu se reduc la o carte impresionantă pe care am citit-o acum ceva vreme. Este vorba despre Portretul lui M, scrisă de Matei Călinescu (2003). De ce am considerat-o un experiment de lectură pe deplin necesar? Poate pentru că experienţa redată în acest volum este una triplă. Tată, prieten şi scriitor: trei ipostaze şi personaje rotite în jurul aceluiaşi protagonist, Matthew, bolnav de autism şi de epilepsie, stins înainte de a fi împlinit 26 de ani. Ceea ce ar putea părea neverosimil, aproape uimitor pentru un lector neavizat, este că Portretul lui M este o carte luminoasă. Durerea părintelui nu se exprimă prin viziuni morbide şi nu colorează în negru existenţa şi rosturile ei. Suferinţa sorbită până la fund se cristalizează, în paginile lui Matei Călinescu, într-o încercare de cuprindere şi înţelegere a poveştii lui M, într-o aprofundare a lecţiei pe care acesta i-a oferit-o tatălui, ca şi celor din jur, în sfârşit, într-o transformare a eului propriu.
Portretul… se mişcă între un trecut lipsit de griji, un altul întunecat de progresia bolii lui M şi un prezent îndoliat urmând dispariţiei sale. Perspectiva se modifică necontenit, semnele mai vechi de întrebare alternând cu adevărurile dureroase obţinute pe parcurs. Fragmentele pe care le parcurgem devin nişte ferestre spre trecutul lui M, deschise de un om ce ilustrează, el însuşi, fenotipul autismului în sens lărgit, tipul introvertit, mai distant în relaţiile cu semenii, solitar prin excelenţă. Singurătatea esenţială a scriitorului şi singurătatea autistă a fiului său vor fuziona impresionant: „Conștiința lui era esenţialmente solitară. Mi-o reprezint asemenea unui cer al conștiinței pur, de un albastru transparent, aşa cum este cerul de vară târzie, nestrăbătut de norii reveriilor, nostalgiilor, amintirilor, proiectelor, nici măcar de cei ai speranţelor”(Matei Călinescu, 2003,p.5).
Sub impresia unei astfel de cărţi şi a dialogului purtat cu colega noastră, ne-am dat seama că dorim să vorbim şi să ştim mai multe despre aceşti copii captivi într-o lume a tăcerii, într-o lume lipsită de zâmbete sau de bucuriile normale ale copilăriei. Se spune că au uneori ochii atât de expresivi, încât ai impresia că trăiesc într-o lume a lor, refuzând să o accepte pe cea în care i-au adus părinţii lor, pentru că nu este suficient de bună pentru ei. Încerci să le vorbeşti, dar nu te înţeleg. Adesea continuă să facă ceea ce făceau dând impresia că nu aud. Nu vorbesc, deşi simţi că ar avea atât de multe de spus. Aceşti copii au fost descrişi sugestiv, ca fiind într-un labirint cu pereţii de sticlă şi în imposibilitatea de a comunica cu ceea ce este dincolo de aceştia. Şi atunci nu pot decât să lovească aceşti pereţi în speranţa de a fi auziţi şi înţeleşi.
Autismul are o plajă largă de gravitate. Începând de la formele uşoare, în care se găsesc copiii greu socializați, consideraţi foarte serioşi, care interacţionează dificil chiar şi cu părinţii, au anumite obiceiuri neobişnuite, până la cazurile grave în care vorbirea lipseşte cu desăvârşire, iar copiii sunt în imposibilitatea de a fi independenţi sau de a interacţiona în vreun fel cu lumea înconjurătoare. Depinde foarte mult nu numai de gravitatea bolii, ci şi de momentul în care aceasta este descoperită şi se începe terapia cu ei.
Autismul este, din păcate, o boală gravă, fără leac, dar care poate fi ameliorată dacă este depistată din timp şi tratată corespunzător. Primele semne pot apărea încă din primele luni de viaţă. Copilul autist nu zâmbeşte, nu râde. Nu se uită în ochii celuilalt. Nu întinde mânuţele către părinţi. Are o expresie a feţei aproape imobilă şi nu reacţionează aproape deloc la ceea ce-l înconjoară. Preferă anumite poziţii ale trupului şi repetă mecanic anumite mişcări. Mai mărişor, la vârsta primelor gângureli, acestea întârzie. Nici cuvintele nu se grăbesc să apară în guriţa lui. Mulţi părinţi ignoră acest aspect, punându-l pe seama unei simple întârzieri în vorbire, sau cel mult îl suspectează de probleme cu auzul şi vorbirea. E trist să observi cum pe aceşti micuţi jucăriile îi lasă reci. Ursuleţii care se învârtesc deasupra patului o fac în zadar. Sunetul jucăriei muzicale trece pe lângă urechea lor. Nu ştiu să ceară sau să arate cu degetul ceea ce doresc. Atunci când cresc mai mărişori, în formele mai uşoare ale bolii, deşi îşi pot coordona mişcările parţial sau chiar total, au predilecţie spre repetitivitatea exagerată a unor activităţi sau gesturi. Bat cu lingura în farfurie, învârt o roată, apasă un buton etc. Dacă adulţii nu îi opresc, pot continua acest gest ore în şir. Dacă reuşesc să-şi însuşească vorbirea, aceasta este marcată de stereotipii verbale. Repetă anumite cuvinte. Rare sunt cazurile în care reuşesc să conceapă propoziţii cursive, coerente. Au crize de plâns inexplicabile, care pornesc din senin şi se opresc fără un motiv plauzibil. Au tendinţa să se legene cu tot trupul sau să-şi mişte mecanic, timp îndelungat mâinile în aceeaşi mişcare. Datorită faptului că nu pot comunica, frustrările lor sunt aduse la suprafaţă de ieşiri şi sentimente violente (Daniela Cucuruz Martinescu, 2007).
Definiția autismului și stările înrudite
Autismul este un sindrom comportamental definit de un curs caracteristic şi de apariţia simultană a unor purtări particulare în trei mari domenii. În acest moment, cea mai utilizată definiţie a autismului este cea publicată în 1944 de Asociaţia Psihiatrică Americană în Manualul de diagnostice şi statistice al bolilor mintale (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder) – DSM-IV. Pentru a se stabili un diagnostic de autism, această definiţie presupune ca persoana să manifeste:
– scădere în interacţiunea socială;
– scădere în comunicare;
– comportament, interese şi activităţi restrictive, repetitive și stereotipe;
– simptomele apărute înaintea vârstei de 3 ani.
De multe ori, anormalităţile comportamentale sunt observabile de la cele mai fragede vârste. Totuşi, într-un mic număr de cazuri există o perioadă de dezvoltare normală urmată de o regresie şi de manifestarea simptomelor autiste. În general, simptomele se modifică odată cu dezvoltarea şi se pot îmbunătăţi considerabil. Un mic segment de copii manifestă o înrăutăţire în timp a comportamentului ritualistic-repetitiv.
Posibilități terapeutice actuale
Tratamentul autismului nu este unul medicamentos. Singura terapie aplicată şi care dă rezultate foarte bune dacă este susţinută şi timpuriu depistată este aşa numita Applied Behavior Analysis – Analiza aplicată a comportamentului (ABA). Aceasta constă în însuşirea treptată, mecanică şi rigidă la început, a anumitor comportamente, gesturi, activităţi şi înlăturarea celor specifice bolii. Alte terapii sunt: ABC, PECS şi TEACCH, precum şi metodele terapeutice Macquire, MIFNE, terapia de tip PEX sau TICI, terapia hiperbarică (Cristina Mureşan, 2007).
ABC este o variantă a terapiei comportamentale aplicate ABA. Această terapie se bazează pe ABA, dar atunci când intervin blocaje se adaptează copilului, ţinând cont de tendinţele comportamental-manifeste ce se iniţiază în stadiul evaluării clinice.
PECS (Picture Exchange Communication System) este un sistem de comunicare bazat pe schimbul de imagini, dezvoltat de A. Bondy și L. Frost (Cristina Mureşan, 2007) special pentru copiii care nu au dobândit sistemul verbal de comunicare. Un copil care nu vorbeşte la vârsta de 4-5 ani are nevoi complexe de comunicare ce nu mai pot fi intuite de părinţi. Neputând vorbi, copiii au nevoie să fie ajutaţi să comunice, iar acest sistem vine în ajutorul comunicării şi limbajului, punând la dispoziţia copilului imagini care conţin lucrurile de care copilul are nevoie: apă, mâncare, dulciuri, jucării, toaletă, „mi-e somn”, „mă doare ceva”. Copilul este învăţat ce semnifică fiecare imagine şi cum să o folosească pentru a primi ceea ce doreşte, imaginile devenind astfel „cuvintele” copilului. Terapia ajută copilul să comunice prin intermediul pictogramelor.
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) este o terapie care urmărește să dezvolte la nivel maxim potenţialul de comunicare şi autonomie al fiecărui copil. TEACCH nu este un sistem de învăţare, ci de management comportamental ce oferă mai multă predictibilitate pentru un copil autist şi mai multă cooperare din partea lui. TEACCH reprezintă un mod de organizare a programului zilnic, fapt ce reduce angoasa persoanelor autiste.
Acestea sunt, în câteva cuvinte, aspectele terapeutice pe care le-am reţinut despre autism. Vom prezenta în continuare aspecte ce ni s-au părut interesante, pe care le-am cules din câteva reviste de specialitate şi de pe un site dedicat acestei boli. (Autism. Conexiuni, august 2002, noiembrie 2002; Manual Lovaas)
Autismul este o boală caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de 3 ani. Aproximativ 75% din persoanele afectate manifestă şi handicap cognitiv.
În 1943, doctorul Leo Kanner a descris pentru prima dată 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire marcate de anormalităţi în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive şi ritualistice. Aceşti 11 copii au fost primii copii diagnosticaţi cu autism infantil. Deşi denumirea iniţială a evidenţiat că autismul infantil e observat în copilărie şi documentele descriu comportamentul autist la copii, acum este clar că autismul este văzut ca o boală neuropsihică prezentă pe tot parcursul vieţii, a cărei tip şi severitate se modifică în timp odată cu dezvoltarea persoanei.
Ce se petrece în România
La noi există o asociaţie care se numeşte „Autism România – Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism” şi despre care aflăm că a fost înfiinţată în septembrie 2001 de un grup de părinţi frustraţi de inexistenţa serviciilor adecvate nevoilor copiilor lor şi de lipsa perspectivelor pentru un viitor mai bun pentru aceştia şi familiile lor, părinţi cărora li s-au alăturat şi câţiva profesionişti şi prieteni ai persoanelor cu autism.
În martie 2002, Autism România a devenit membră a Organizaţiei Internaţionale Autism-Europe, organizaţie care are ca membri peste 78 de organizaţii din peste 30 de ţări din Europa, marea majoritate a acestora fiind organizaţii de părinţi. Organizaţia este astfel conectată la ceea ce se petrece în Europa şi în lume pentru persoanele cu autism, iar vocea acesteia poate fi auzită şi în organizaţii şi organisme internaţionale (Organizaţia Mondială pentru Autism, Forumul European al Dizabilităţii, Consiliul Europei, Parlamentul European etc).
În România nu există nicio statistică exactă privind numărul de persoane cu autism (copii, tineri, adulţi) sau formele de manifestare ale acestei boli, deoarece diagnosticul nu este recunoscut de lege, respectiv de „criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap”. Înainte de 18 ani, orice român diagnosticat cu autism primeşte o etichetă: „tulburare psihică”. La majorat i se schimbă ştampila, fiind încadrat la „afecţiuni psihice”, categoria „psihoze”. În statisticile oficiale însă, autiştii nu există. Doar în scriptele asociaţiilor de profil, unde sunt înscrise cca. 30.000 de persoane.
Această afecţiune cu cauze încă necunoscute este însă mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA ori sindromul Down. Cifrele statisticilor internaţionale sunt îngrijorătoare: numărul persoanelor diagnosticate cu tulburări din spectrul autismului (TSA) este în creştere – 1 la 166 de copii, potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona, sau 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control din Atlanta (www.autismromania.ro).
În 1996, drepturile persoanelor autiste sunt recunoscute de Parlamentul European, care precizează că „autismul este un handicap” şi se recomandă statelor membre să recunoască aceste drepturi şi să facă în aşa fel ca ele să fie respectate prin adaptarea unei legislații corespunzătoare. Această legislaţie este necesar să menţioneze dreptul la o viaţă independentă şi dreptul de a participa, în măsura posibilităţilor, la deciziile privind viitorul lor; ei este necesar să beneficieze de educaţie, asistenţă medicală corespunzătoare şi, deasemenea, să nu fie supuşi la angoase, ameninţări sau tratamente abuzive.
Dreptul legal la o viață normală
Pe lângă misiunea organizaţiei menţionate, obiectivele generale, programele şi proiectele pe care le dezvoltă şi care pot fi consultate pe site-ul acesteia, foarte interesantă este Carta persoanelor cu autism, prezentată la cel de-al patrulea Congres European al Persoanelor cu autism, Den Haag, 10 mai 1992: „Persoanele cu autism se cuvine să aibă aceleaşi drepturi şi privilegii de care se bucură toţi locuitorii Europei, unde acestea sunt adecvate şi în interesul superior al persoanelor cu autism. Aceste drepturi este necesar să fie întărite, protejate şi aplicate printr-o legislaţie adecvată în fiecare stat. Declaraţia Naţiunilor Unite asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) şi cea asupra Drepturilor Persoanelor cu Handicap (1975) precum şi alte declaraţii referitoare la drepturile omului este necesar să fie luate în considerare şi, în mod particular pentru persoanele cu autism, este necesar să fie introduse următoarele clauze:
– dreptul persoanelor cu autism de a duce o viaţă independentă şi deplină în acord cu potenţialul fiecăruia;
– dreptul persoanelor cu autism la un diagnostic clinic şi o evaluare accesibile, obiective şi corecte;
– dreptul persoanelor la o educaţie accesibilă şi adecvată;
– dreptul persoanelor (şi al reprezentanţilor acestora) de a se implica în toate deciziile ce le afectează viitorul; dorinţele persoanei este necesar să fie, pe cât posibil, aflate şi respectate;
– dreptul persoanelor la locuinţe accesibile şi corespunzătoare;
– dreptul persoanelor la echipament, servicii de asistenţă şi de sprijin necesare pentru a duce o viaţă deplin productivă, cu demnitate şi independenţă;
– dreptul persoanelor la un venit sau salariu suficient pentru a-şi asigura hrană, îmbrăcăminte, locuinţă corespunzătoare precum şi celelalte necesităţi ale vieţii;
– dreptul persoanelor de a participa, pe cât posibil, la dezvoltarea şi conducerea serviciilor oferite în beneficiul lor;
– dreptul persoanelor la consiliere şi îngrijire corespunzătoare pentru sănătatea lor fizică, psiho-emoțională, intelectuală şi spirituală; aceasta include oferirea de tratament corespunzător şi medicaţie administrată în interesul cel mai înalt al persoanei, luând toate măsurile de protecţie;
– dreptul persoanelor la locuri de muncă semnificative şi la cursuri de pregătire profesională fără discriminare sau stereotipii de gândire; instruirea şi angajarea în muncă este necesar să ţină seama de capacităţile şi de opţiunea persoanei;
– dreptul persoanelor la transport accesibil şi la libertate de mişcare;
– dreptul persoanelor de a participa la şi a beneficia de cultură, divertisment, recreere şi sport;
– dreptul persoanelor la accesul în mod egal la şi folosirea tuturor facilităţilor, serviciilor şi activităţilor din cadrul comunităţii;
– dreptul persoanelor la relaţii sexuale şi alte relaţii, inclusiv la căsătorie, fără exploatare sau constrângere;
– dreptul persoanelor (şi al reprezentanţilor acestora) la reprezentare şi asistenţă şi la protecţia deplină a tuturor drepturilor legale;
– dreptul persoanelor de a fi protejate împotriva sentimentului de teamă sau ameninţare cu închiderea arbitrară în spitale de psihiatrie sau orice altă instituţie restrictivă;
– dreptul persoanelor de a fi protejate împotriva tratamentului fizic abuziv sau a neglijenţei;
– dreptul persoanelor de a fi protejate împotriva abuzului sau utilizării greşite de produse farmaceutice;
– dreptul persoanelor (şi al reprezentanţilor acestora) la toate informaţiile conţinute în fişele lor personale, medicale, psihologice, psihiatrice şi educaţionale”.
Situația statistică în SUA, Mareea Britanie și UE
De pe site-ul locul de întâlnire şi principala sursă de informare a părinţilor care au copii autişti, am preluat următoarele date:
Incidenţa autismului:
– în urma cu 20 ani – 1 la 2000;
– în prezent:
– în SUA, 1 din 91 copii are TSA (conform Departamentului de Sănătate);
– Autismul este considerat ca fiind epidemic (conform OMS, epidemia implică o incidenţă de minim 1 la 200);
– în Marea Britanie, incidenţa este 1 la 100 (conform National Autistic Society).
În 2005, Comitetul pentru Mediu, Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei al Parlamentului European a cerut Comisiei Europene, care este responsabilă de identificarea şi urmărirea evoluţiei epidemiilor în UE, monitorizarea autismului în UE, ultimele actualizări la nivel european fiind mai vechi de 20 de ani.
Autismul în Statele Unite ale Americii
Autismul este prioritate naţională în domeniul sănătăţii publice în SUA. Pe 30 septembrie 2009, la Institutul Naţional de Sănătate, preşedintele Barack Obama a nominalizat cele 3 priorităţi în domeniul sănătăţii: cancerul, bolile de inimă şi autismul. „Autismul reprezintă o situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie, conştientizare şi resurse” (Barack Obama). În sprijinul celor afirmate, se constată acţiunea efectivă a principalelor organisme:
– Preşedinţia SUA: a alocat cercetării în domeniul autismului cele mai mari fonduri de până acum, cu scopul de a determina progrese în intervenţia precoce, tratamentul şi terapiile autismului, pentru a sprijini persoanele cu autism să-şi atingă potenţialul. Din 5 miliarde $ alocaţi cercetării medicale, 1 miliard $ este pentru autism.
– Legislaţia: Senatul şi Camera Reprezentanţilor dezbat în prezent un proiect de lege în vederea îmbunătăţirii tratamentului, suportului, serviciilor şi cercetărilor în beneficiul persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi al familiilor lor.
– Bugetul federal susţine la nivel naţional costurile necesare îngrijirii persoanelor cu autism (90.000.000.000$ anual);
– Costurile tratamentului unei persoane cu autism într-un centru medical specializat pe tulburări de dezvoltare – 80.000$ anual;
– Costurile programelor de educaţie specială pentru copiii cu autism depăşesc 30.000$ anual de persoană.
Naţiunile Unite au declarat ziua de 2 aprilie ca fiind Ziua Mondială a Conştientizării Autismului, sărbătorită în fiecare an, începând din 2008, cu scopul de a creşte nivelul de conştientizare al publicului larg privind nevoile de suport ale persoanelor cu autism şi ale familiilor lor, dar şi a educatorilor, medicilor şi a celorlalţi specialişti care se ocupă de îngrijirea persoanelor cu autism.
În actualitate, Președintele Donald Trump a fost informat de cei mai înalți reprezentanți ai comunității științifice americane precum că alături de alți factori intrinseci care contribuie la apariția bolii se află și vaccinarea copiilor sub 2 ani cu vaccinul pentru prevenția hepatitei B și administrarea în timpul sarcinii tinerelor mame a medicamentului Tylenol (conține paracetamol). La ora actuală în SUA există o epidemie de autism fiind afectate structuri importante de populație. Președintele Trump este foarte îngrijorat de acest fenomen și alături de autoritatea comunității științifice recomandă națiunii americane evitarea vaccinărilor mixate precum și evitarea folosirii pe timpul sarcinii a medicamentului Tylenol (Gabriel Ungureanu, 2025).
În încercarea de a prezenta sau mai degrabă de a aduce în atenţie un aspect al minorităţii copiilor cu autism din România şi nu numai, ne-am gândit ca în final, să prezentăm un chestionar „de suflet”, realizat cu mama unui copil autist.
Frânturi de viață
– Cum se numeşte fiul tău şi câţi ani are?
– Fiul meu se numeşte Vlad. Am încercat să-i aleg un nume cât mai frumos şi mai sobru, pentru că citisem undeva că numele poate influenţa personalitatea. Ironia este că Vlad nu va fi niciodată un adult sobru, pentru că afecţiunea de care suferă îl va face să aibă tot restul vieţii……. nivelul intelectual al unui copil. Acum fiul meu are 6 ani.
– În timpul sarcinii ai avut ceva probleme?
– Nu am avut probleme în timpul sarcinii şi am fost tot timpul în atenţia unui medic specialist. Vlad s-a născut însă cu două săptămâni înainte de termen din cauza unui control medical nepotrivit şi inutil (control manual, care este nerecomandat în perioada anterioară naşterii). A avut 2,700 kg, dar a fost considerat un copil perfect sănătos. Totuşi ……. de ce nu mi s-a spus scorul APGAR?
– Când ai observat ceva în neregulă în comportamentul lui?
– În jurul vârstei de 2 ani am început să-mi fac probleme pentru că nu începea să vorbească. Cu multe luni înainte începuse să spună ,,mama”, ,,tata”, dar apoi cele două cuvinte erau tot mai rare. Practic era ca şi mut.
– Când a fost diagnosticat? Diagnosticul a fost unul corect de la bun început?
– Am început investigaţiile la Craiova, apoi am ajuns la Bucureşti. În tot timpul ăsta am sperat că nu e decât o chestiune de timp până când fiul meu va vorbi. Familia şi prietenii mă încurajau spunându-mi că băieţii vorbesc mai greu, că sunt mai ,,puturoşi la vorbă” decât fetele. Se cuvine să mărturisesc însă că, înainte să ajung la medici, mi-am dat seama că fiul meu are ceva grav. Era neatent, nu se juca, era agitat, nu voia să imite pe nimeni şi nimic.
– Cum ai reacţionat, ca mamă, într-o asemenea situaţie? Dar ceilalţi membri ai familiei?
– Diagnosticul a fost dat după 2 săptămâni de observaţii la o clinică din Bucureşti – au fost cele mai grele două săptămâni din viaţa mea. Am fost la un pas de nebunie. Îmi amintesc că-l plimbam pe Vladimir pe o stradă, îl ţineam de mână şi mă întrebam la fiecare trei secunde dacă îl mai am lângă mine, dacă nu cumva îl scăpasem din mână fără să-mi dau seama. Plângeam tot timpul, uitam să mănânc câte o zi întreagă, căutam pe internet elemente care să infirme ceea ce ştiam deja, şi anume, că Vlad nu va fi niciodată ca ceilalţi copii.
Fostul meu soţ nu a acceptat niciodată diagnosticul. Ne-am despărţit după două luni. Nici eu şi nici Vlad nu l-am mai văzut niciodată de atunci. Cei care m-au susţinut au fost cei din familia mea şi prietenii.
– Ştiu că te documentezi foarte mult în legătură cu subiectul discuţiei noastre. Despre copiii cu autism nu ştiam mai nimic până în urmă cu câţiva ani, când am citit o carte, care pur şi simplu ne-a copleşit. Apoi te-am cunoscut pe tine……. De ce crezi că se spun atât de puţine despre copiii cu autism?
– De ce nu se vorbeşte despre autism? Vorbesc decât cei care au în familie persoane cu autism. Handicapurile, în general, nu sunt subiecte plăcute şi nu interesează pe cei sănătoşi. Pe www.autism.ro însă, oamenii îşi dau sfaturi, împărtăşesc experienţe, se încurajează etc.
– Cum se comportă copilul tău în relaţia cu alţi copii?
– Fiului meu îi plac copiii. Dar fiindcă el nu se joacă, e repede ignorat de ceilalţi copii. Când era mai mic, o fetiţă de vreo 4 ani s-a îndrăgostit de el, iar eu mă întreb de atunci dacă se va mai petrece asta…….
– Dacă vorbeşte, cum a început şi cum a evoluat limbajul său?
– Fiul meu nu vorbeşte nici acum, dar comunicăm într-un fel al nostru, nonverbal. Deseori plânge şi mă priveşte fix, supărat că nu înţeleg ce vrea. Atunci mi se rupe inima, pentru că ştiu că vrea să-mi transmită ceva, dar nu poate, nu ştie cum. Are puţine „cereri” şi de obicei ştiu ce ar putea să-şi dorească, iar când nu înţeleg îi ofer „variante”, elimin lucrurile care nu-l interesează şi aşa ajung la cel dorit. De obicei mă conduce cu mâna la obiectele care îl interesează.
– Când te-ai simţit pe aceeaşi lungime de undă cu el?
– Mă simt deseori pe aceeaşi lungime de undă cu el. Am ajuns să ne ,,simţim” reciproc. Până la urmă, relaţia aceea profundă şi misterioasă dintre o mamă şi copilul ei e mai presus de orice, chiar mai presus de autism.
– Am citit că unii copii cu autism sunt extrem de irascibili, iar alţii sunt nefiresc de „cuminţi”, adică nesolicitanţi şi retraşi. Fiul tău a avut sau are astfel de manifestări?
– Irascibilitatea unui copil cu autism se manifestă deseori prin ceea ce psihoterapeuţii numesc ,,comportament automutilant”.
Fiul meu îşi manifestă nemulţumirea lovindu-se destul de violent cu palmele în cap sau lovindu-şi capul de uşi sau alte suprafeţe dure. Uneori se zgârie pe trup. În timp, am reuşit să fac în aşa fel încât să reduc semnificativ acest tip de comportament. A ajuns să fie în cea mai mare parte a timpului……. un copil vesel.
– Cum vezi viitorul fiului tău?
– Cât timp voi fi lângă el, voi face totul pentru ca Vlad să fie fericit. Nu mă mai întreb de mult dacă e drept sau nu ceea ce i (ni) s-a petrecut. Tot ce-mi doresc e să fie fericit în fiecare zi din viaţa lui. Acesta este viitorul!
– Am mai avea încă foarte multe aspecte de spus şi de întrebat, dar cred că am abuzat destul de bunăvoinţa ta. Plus că ni se pare dureros să ne amestecăm atât de mult.
Îţi mulţumim din suflet!
P.S. Chiar dacă nu peste mult timp după lectura frânturilor din viaţa unui copil cu autism ne vom întoarce la micile noastre socoteli, obligaţii, cu siguranţă această poveste ne va modifica sufleteşte şi ne va determina să privim dincolo de aparenţele sociale ale unei inimi sângerânde…….
Rezumat
Articolul de faţă îşi propune să abordeze o problemă delicată a minorităţilor: cea a copiilor cu autism. Lucrarea fixează repere teoretice şi statistice, dar acordă o importanţă deosebită aspectelor psihosociale actuale. Este prezentată situaţia copiilor cu autism din România, precum şi cea statistică în SUA, Marea Britanie şi UE. La finalul studiului, propunem un chestionar realizat cu mama unui copil autist.
Autori: Gabriel Ungureanu și Alina Elena Marin
Bibliografie
Autism. Conexiuni, august 2002, noiembrie 2002; Manual Lovaas
American Psihiatric Asociation, Diagnostic&Statistical. Manual Disorders. Fourth Edition (DSM IV) Washington DS 1994
Călinescu, Matei, Portretul lui M, Editura Polirom, Iaşi, 2003
Cucuruz Martinescu, Daniela, Autism. Cartea pentru părinţi, Editura Licenţia Publishing, Bucureşti, 2004
Mureşan, Cristina, Autismul infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă, Editura Presa Universitară, Cluj-Napoca, 2004
www.autism.ro
www.autisminfo.ro
http://materialeaba.wordpress.com/2008/08/12/evolutia-conceptului-si-cercetarilor-privind-autismul/
http://www.t-a-t-a.ro/2010/04/06/
http://www.autismromania.ro/#
http://www.scribd.com/doc/19466365/Manual-Lovaas-Romana
Citiți și:
O evoluție majoră: Casa Albă a anunțat o posibilă asociere între vaccinuri, utilizarea paracetamolului și autism
Robert F. Kennedy Jr, la Tucker Carlson: „CDC a ascuns un studiu care arăta o creștere de 1135% a riscului de autism după vaccinul împotriva hepatitei B”
Ratele de autism la copiii din SUA au crescut cu 2678% din 1986, când producătorii de vaccinuri au obținut imunitate legală – nou studiu, în JAMA Network Open
yogaesoteric
13 octombrie 2025