Sindromul resemnării – misterioasa boală a Suediei care afectează copiii solicitanților de azil
De aproape două decenii Suedia se confruntă cu o boală misterioasă. Denumită Sindromul resemnării, ea afectează doar copiii solicitanților de azil. Aceștia se retrag complet în ei înșiși, încetând să mai meargă sau să vorbească, sau chiar să-și deschidă ochii. În cele din urmă își revin. Dar de ce aceasta se petrece, cel puțin aparent numai în Suedia?
Când tatăl ei o ridică din scaunul cu rotile, Sophie, care are nouă ani, este inertă. În contrast, părul ei este dens și strălucitor – ca al unui copil sănătos. Dar ochii lui Sophie sunt închiși. Și sub pantaloni poartă un scutec. Un tub de alimentare transparent este introdus în nasul lui Sophie – așa a fost hrănită în ultimele 20 de luni.
Sophie și familia ei sunt solicitanți de azil din fosta URSS. Au ajuns în Suedia în decembrie 2015 și trăiesc într-o locuință destinată refugiaților într-un orășel din centrul Suediei.
„Tensiunea arterială este oarecum normală”, spune dr. Elisabeth Hultcrantz, voluntară pentru Doctors of the World. „Dar are un puls ridicat, așadar poate că reacţionează la vizitele atât de multor persoane astăzi.”
Elisabeth Hultcrantz testează reflexele lui Sophie. Totul pare să funcționeze normal. Dar nu se mișcă.
În calitate de chirurg ORL înainte de pensionare, Hultcrantz este îngrijorată că Sophie nu-și deschide niciodată gura. Poate fi periculos, deoarece se poate sufoca dacă este vreo problemă cu tubul de alimentare.
Elisabeth Hultcrantz: Copiii deconectează partea conștientă a creierului lor
Cum se poate ca un copil ce iubea dansul să ajungă într-o stare atât de inertă?
„Când le explic părinților ce s-a petrecut, le spun că lumea a fost atât de groaznică încât Sophie s-a retras în sine însăși și a deconectat partea conștientă a creierului”, spune dr. Hultcrantz.
Specialiștii care tratează acești copii sunt de acord că o traumă le-a cauzat retragerea din lume. Cei mai vulnerabili copii sunt cei care au fost martori ai unor acte de violență extremă – în special îndreptată împotriva părinților – sau a căror familii au părăsit medii deosebit de nesigure.
Părinții lui Sophie au o poveste terifiantă de șantaj și persecuție de către mafia locală. În septembrie 2015, mașina lor a fost oprită de către bărbați în uniformă de poliție. „Am fost scoși afară. Sophie era în mașină, așa că a văzut cum eu și mama ei eram bătuți cu brutalitate”, își amintește tatăl lui Sophie. Atacatorii au lăsat-o pe mama lui Sophie să plece – și-a luat de mână fiica și a fugit. Dar tatăl lui Sophie nu a scăpat. „M-au condus undeva și nu-mi amintesc nimic mai apoi”, spune el.
Mama lui Sophie a dus-o pe micuță la locuința unui prieten. Fetița era foarte supărată. A plâns și a strigat „Vă rog să plecați și să-mi găsiți tatăl!”, bătând cu picioarele în pereți.
Trei zile mai târziu tatăl ei a revenit și de atunci familia a fost în mișcare, ascunzându-se în casele prietenilor până când au plecat în Suedia, trei luni mai târziu. La sosire, au fost reținuți de poliție timp de câteva ore. Iar apoi starea lui Sophie s-a deteriorat rapid. „După câteva zile, am observat că nu se juca cu surioara ei la fel de mult”, spune mama lui Sophie, ce urmează să nască din nou luna viitoare.
După puțin timp familia a fost informată că nu poate rămâne în Suedia. Sophie a auzit totul în convorbirea cu Comisia de Migrație, și de atunci a încetat să mai vorbească sau să mănânce.
Sindromul resemnării a fost pentru prima dată identificat în Suedia spre sfârșitul anilor 1990. Peste 400 de cazuri au fost raportate pe parcursul a doi ani, între 2003-2005. Pe măsură ce suedezii începeau să se îngrijoreze de consecințele imigrației, acești „copii apatici”, precum erau denumiți, au devenit o mare problemă politică. Unii spuneau că acești copii simulează afecțiunea sau că erau otrăviți de părinții lor pentru a-și asigura șederea. Nu s-a dovedit nimic de genul acesta.
În decursul ultimului deceniu numărul de cazuri de copii suferind de Sindromul resemnării a scăzut. Comisia Națională a Sănătății din Suedia a anunțat recent că au fost 169 de cazuri în 2015 și 2016.
Copii din anumite grupuri geografice și etnice sunt mai vulnerabili: cei din fosta URSS, Peninsula Balcanică, țiganii și mai recent yazidiții. Numai o mică proporție a fost constituită din migranți neacompaniați, niciunul nu a fost african, și foarte puțini asiatici. Spre deosebire de Sophie, adeseori copiii afectați au locuit în Suedia de ani de zile, cunosc limba și sunt bine ajustați la noile lor vieți nordice.
Numeroase afecțiuni asemănătoare cu Sindromul resemnării au fost identificate în trecut – de exemplu printre deținuții lagărelor de concentrare. În Marea Britanie, o afecțiune similară – sindromul refuzului persistent – a fost identificat la copii la începutul anilor 1990, dar au fost doar câteva cazuri și niciunul dintre ele printre solicitanții de azil.
„Din câte știm, nu au fost identificate cazuri în afara Suediei”, scrie Dr. Karl Sallin, medic pediatru la Spitalul pentru Copii Astrid Lindgren, parte a Spitalului Universitar Karolinska din Stockholm.
Mama, sora și tatăl lui Sophie
Dar cum se poate ca o boală să respecte granițele naționale?
Nu există un răspuns concludent, declară dr. Sallin, care cercetează Sindromul resemnării pentru teza sa de doctorat.
„Explicația cea mai plauzibilă este că sunt necesari anumiți factori socio-culturali pentru ca afecțiunea să-și facă apariția. Un anumit mod de a reacționa sau de a răspunde la evenimente traumatizante se pare că este legitimizat într-un anumit context.”
Deci cumva – și nu cunoaștem mecanismul pentru asta, și motivul pentru care s-ar petrece în Suedia – simptomele manifestate de copii sunt sancționate cultural: este un fel prin care copiilor li se permite să-și exprime trauma. În acest caz, se ridică o întrebare interesantă: poate Sindromul resemnării să fie contagios?
„Asta este oarecum implicit în acest model. Dacă acorzi un anumit tratament pentru acest tip de comportamente într-o societate, vor apărea mai multe cazuri”, afirmă Sallin.
„Dacă examinăm primul caz, care s-a manifestat în 1998 în nordul Suediei, constatăm că imediat după ce a fost raportat și-au făcut apariția alte cazuri în aceeași zonă. De asemenea, au fost cazuri de frați unde primul s-a îmbolnăvit, iar apoi s-a îmbolnăvit și al doilea. Dar trebuie menționat că cercetătorii ce au propus acest model nu sunt siguri că e nevoie de contact între cazuri. E un subiect de cercetare.”
Aici Sallin remarcă principalul obstacol în înțelegerea Sindromului resemnării – lipsa cercetării. Nimeni nu a urmărit ce se petrece în continuare cu copiii, dar se știe că supraviețuiesc.
Părinților Sophiei le este greu să creadă într-o revenire. În 20 de luni nu au observat la fiica lor nicio transformare în bine. Zilele lor sunt punctate de regimul Sophiei – exerciții pentru a preveni atrofia musculară, încercări de a o stimula prin muzică și desene animate, plimbări cu scaunul cu rotile, hrănirea și îmbrăcarea ei.
„Trebuie să-ți întăreşti inima cu aceste cazuri”, spune medicul pediatru al lui Sophie, dr. Lars Dagson, ce a urmărit-o cu regularitate pe parcursul bolii.
„Pot doar s-o mențin în viață. Nu pot s-o fac bine, deoarece ca doctori nu putem decide dacă acești copii pot rămâne în Suedia sau nu.”
Annica Carlshamre: Această boală are legătură cu trauma, nu cu azilul
Dagson e de acord cu opinia împărtășită de majoritatea doctorilor ce tratează copii cu Sindromul resemnării, că refacerea depinde de sentimentul de siguranță și un permis de ședere permanent e necesar pentru a declanșa procesul.
„În anumite feluri copilul poate simți că există speranță, că viața merită trăită… Numai așa pot explica de ce acordarea dreptului de a rămâne a schimbat situația în toate cazurile pe care le-am văzut până acum.”
Până recent, familiilor cu un copil bolnav li se permitea să rămână. Dar sosirea a 300.000 de migranți în plus în ultimii trei ani a dus la o schimbare. Anul trecut, o nouă lege temporară a fost promulgată, limitând posibilitățile tuturor solicitanților de azil de a avea parte de ședere permanentă. Aplicanților li se acordă o viză de trei ani sau una de 13 luni.
Familia lui Sophie o are pe cea de-a doua, și expiră în martie anul viitor.
„Ce se petrece pe urmă? Problema adevărată încă nu a fost soluționată – atârnă în aer”, afirmă Dagson. Are dubii că Sophie își poate reveni în 13 luni.
„Nu zic că e imposibil, dar depinde de felul cum părinții simt asta – li se va permite să rămână după aceste 13 luni? Dacă nu sunt siguri în această privință, nu-i pot conferi Sophiei sentimentul că totul e în regulă.”
Rezultate obținute într-un adăpost pentru copii din orașul Skara, din sudul Suediei, trezesc speranța că există o cale de vindecare a copiilor cu Sindromul resemnării, chiar dacă familia nu primește ședere permanentă.
„Din punctul nostru de vedere, această boală are de-a face cu trauma anterioară, nu cu azilul”, spune Annica Carlshamre, asistentă socială șefă pentru Gryning Health, compania ce deține Solsidan, un adăpost pentru copii cu tot felul de probleme.
Când copiii asistă la violență sau amenințări împotriva unui părinte, cea mai semnificativă conexiune cu lumea este ruptă, sunt de părere îngrijitorii de la Solsidan.
„Atunci copilul înțelege – mama mea nu poate să aibă grijă de mine”, explică Carlshamre. „Și își pierd speranța, pentru că știu că sunt pe deplin dependenți de mama [părinții] lor.”
Acea conexiune familială trebuie realcătuită, dar mai întâi e necesar să înceapă copilul să se refacă, așa că primul pas e de a separa copiii de părinți.
„Informăm familia în legătură cu progresele copilului, dar nu-i lăsăm să discute, deoarece copilul trebuie să depindă de personal. Odată ce am separat copilul, durează câteva zile până când vedem primele semne.”
Toate conversațiile despre procesul de migrație trebuie interzise în fața copilului.
Copiii sunt dați jos din pat în fiecare zi. Au haine de zi și de noapte, iar personalul cu experiență, precum Clara Ogren, îi ajută să deseneze sau să coloreze ținându-le mâinile pe creion.
„Ne jucăm pentru ei până când se pot juca singuri. Ne prostim, dansăm și ascultăm muzică. Ne dorim să le trezim simțurile la viață. Așa că putem să luăm puțină Coca Cola, și să le turnăm pe gât ca să guste ceva dulce. Chiar dacă au tuburi de alimentare, îi ducem în bucătărie ca să miroasă mâncare.”
„Avem așteptări că încă își doresc să trăiască, că toate abilitățile lor sunt încă prezente, doar că au uitat cum să le folosească. Munca asta necesită multă energie deoarece trebuie să trăim pentru copii până când încep să trăiască singuri.”
Cea mai lungă recuperare a fost de șase luni. Adeseori copiii nu vor avea contact cu părinții până când pot vorbi la telefon. Din cei 35 de astfel de copii pe care Annica Calshamre i-a întâlnit de-a lungul anilor, doar unul a primit permisiunea de a rămâne în Suedia cât timp încă era la Solsidan. Ceilalți și-au revenit înainte de a le fi asigurat statutul de azilant.
O carte despre Solsidan – The Way Back – a fost recent publicată, dar munca lor nu este bine cunoscută.
Ar putea un astfel de tratament s-o ajute pe Sophie? 20 de luni e o vreme lungă pentru ca un copil de vârsta ei să fie separat de lume.
Ce cred părinții ei că ar ajuta-o? „Poate că noul copil va ajuta când se va naște”, spune tatăl lui Sophie.
Mama lui Sophie poate doar să repete ce a auzit de la doctor. „Pentru ca Sophie să se trezească, doctorul spune că familia ei trebuie să se simtă în siguranță.”
Teama lor cea mai mare e că vor fi deportați de unde au venit, și cei care i-au alungat îi vor găsi. „Au promis că ne vor ucide. Nimic mai devastator nu se poate petrece.”
Pentru a proteja identitatea familiei, numele lui Sophie a fost schimbat.
Citiți și:
Suedia – un paradis sau un iad?
Suedia începe să moară sub asaltul imigranților. Zeci de zone din orașele suedeze au scăpat deja de sub controlul autorităților
Otrava insidioasă care face ravagii printre copiii din România le este dată chiar de părinți
yogaesoteric
8 noiembrie 2018