Timp de 15 ani, copii din Marea Britanie au fost folosiți drept „cobai” în studii clinice care foloseau sânge infectat cu hepatita C și HIV. Anchetă BBC

Peste 30.000 de persoane din Marea Britanie au fost infectate cu HIV și cu virusul hepatitei C după ce li s-au administrat produse sanguine contaminate, în anii 1970 și 1980. O anchetă publică privind ceea ce a fost numit „cel mai mare dezastru de tratament din istoria National Health Service” (NHS) (Serviciul Național de Sănătate, ce cuprinde sistemele de sănătate finanțate din fonduri publice din Regatul Unit), își va anunța concluziile în luna mai. Victimele militează pentru despăgubiri.

Scandalul se referă în primul rând la pacienții care suferă de hemofilie, o boală ereditară rară a sângelui care face ca acesta să nu se coaguleze normal. Persoanele cu hemofilie A au un deficit de agent de coagulare cunoscut sub numele de factor VIII. Persoanele cu hemofilie B nu au suficient factor IX. În anii 1970, a fost dezvoltat un nou tratament pentru a înlocui agenții de coagulare lipsă, făcut din plasmă sanguină umană donată. Dar loturi întregi de produse de înlocuire cu factor VIII și IX au fost contaminate cu viruși mortali. Ancheta privind sângele infectat estimează că 1.250 de persoane cu tulburări de sângerare din Marea Britanie au dezvoltat atât HIV, cât și hepatită C drept rezultat, inclusiv 380 de copii.

Adevărata amploare a numărului de studii medicale care au folosit produse din sânge infectat, pe copii, în anii ’70 și ’80, a fost dezvăluită de documentele consultate de BBC.

Acestea dezvăluie o lume secretă a studiilor clinice nesigure, care au implicat copii din Marea Britanie, în care medicii au pus pe primul loc obiectivele cercetărilor lor, în detrimentul sănătății pacienților.

Studiile respective au continuat timp de peste 15 ani și au implicat sute de persoane, care au fost astfel infectate în majoritate cu hepatita C și HIV.

Un pacient supraviețuitor a declarat pentru BBC că a fost tratat ca un „cobai”.

Testele au implicat copii cu tulburări de coagulare a sângelui, în condițiile în care, de multe ori, familiile nu își dăduseră consimțământul pentru ca aceștia să participe la studiu. Majoritatea copiilor care au fost înscriși sunt acum morți.

Documentele arată, de asemenea, că medicii din centrele de hemofilie din întreaga țară au folosit produse din sânge despre care se știa că erau susceptibile de a fi contaminate.

Penuria de produse din sânge care a existat în Marea Britanie în anii ’70 și ’80 a făcut ca acestea să fie importate din SUA. Printre donatori se aflau și multe persoane cu risc ridicat, cum ar fi deținuții și dependenții de droguri. Unul dintre produsele din sânge, cunoscut sub numele de factor VIII, a fost considerat extrem de eficient pentru oprirea sângerărilor, dar se știa, de asemenea, că era contaminat cu viruși, întrucât era produs prin punerea în comun a plasmei de la zeci de mii de donatori. Dacă doar una transporta un virus, întregul lot era contaminat. Donațiile de sânge din Marea Britanie nu au fost examinate în mod obișnuit pentru hepatita C până în 1991, la 18 luni după ce virusul a fost identificat pentru prima dată într-un laborator.

„Cobai”

Luke O’Shea-Phillips, actualmente în vârstă de 42 de ani, suferă de o formă ușoară de hemofilie – o tulburare de coagulare a sângelui care face ca el să aibă vânătăi și să sângereze mai ușor decât majoritatea oamenilor.

El a contractat infecția cu virusul hepatitei C, care este potențial letală, la Spitalul Middlesex, din centrul Londrei, odată cu tratamentul pe care l-a primit pentru o mică tăietură la gură, la vârsta de trei ani, în 1985.

Documentele consultate de BBC sugerează că i s-a administrat în mod deliberat produsul sanguin – despre care medicul său știa că ar fi putut fi infectat – pentru a putea fi înscris într-un anumit studiu clinic.

Studiul urmărea să afle cât de probabil era ca pacienții să se îmbolnăvească de la o nouă versiune a factorului VIII, ce fusese tratat termic în vederea unei presupuse distrugeri a virușilor HIV și al hepatitei C. Deși nu mai fusese niciodată până atunci tratat pentru afecțiunea sa, lui Luke i s-a administrat factor VIII tratat termic pentru a-i opri sângerarea gurii.

O scrisoare a medicului lui Luke, Samuel Machin, adresată unui alt expert în hemofilie, a fost prezentată ca dovadă în cadrul anchetei publice privind scandalul sângelui infectat.

Scriindu-i lui Peter Kernoff, de la Royal Free Hospital din Londra, doctorul Machin a detaliat tratamentul lui Luke și al unui alt băiat, întrebând: „Sper că vor fi potriviți pentru testul dumneavoastră cu [sânge] tratat termic”.

Cu câteva luni mai devreme, dr. Kernoff își invitase colegii medici din domeniu să identifice pacienții potriviți pentru testele clinice. În mod specific, a spus el, aceștia era necesar să fie „pacienți netratați anterior”, cunoscuți sub numele de „PUP” în comunitatea medicală.

Au mai fost supranumiți și „hemofilici virgini” – un termen scris pe fișa medicală a lui Luke de către doctorul Machin.

„Am fost un cobai în teste clinice care ar fi putut să mă ucidă”, a declarat Luke pentru BBC. „Nu există o altă modalitate de a explica aceasta – tratamentul meu a fost schimbat pentru ca să pot fi înscris în studiile clinice. Această schimbare de medicație mi-a provocat o boală fatală – hepatita C – și totuși mama mea nici măcar nu a fost anunțată.”

„Pentru lumea științifică, a fost un beneficiu extraordinar să fiu un hemofilic virgin”, a adăugat el. „Să fii un vas Petri curat, prin care să poată fi înțeleasă știința, am fost, fără îndoială, o parte din asta.”

În anii care au urmat, pe măsură ce studiul medical ajungea la concluzii, lui Luke i s-au făcut multe analize de sânge. Medicii au spus că îl monitorizau și că, la vremea respectivă, mama sa, Shelagh O’Shea, a fost recunoscătoare pentru asta.

În concluziile lor, publicate în 1987, doctorii Kernoff și Machin au concluzionat că tratamentul termic a avut „un efect slab sau chiar inexistent” în reducerea riscului transmiterii hepatitei C.

Atât dr. Kernoff, cât și dr. Machin sunt decedați acum.

Înainte de a muri, dr. Machin a depus mărturie în cadrul anchetei publice, confirmând că Luke fusese recrutat pentru studiul dr. Kernoff.

El a negat că aceasta s-a făcut fără știrea mamei lui Luke. „Acest aspect ar fi fost discutat cu mama sa, deși recunosc că standardele de consimțământ în anii 1980 erau destul de diferite față de cele de acum”, a declarat dr. Machin.

Cu toate acestea, d-na O’Shea a declarat în cadrul anchetei că nu i s-a spus „absolut deloc” despre această situație. „Cu un copil nevinovat de trei ani și jumătate nici nu putea fi vorba de așa ceva. Nu aș fi permis niciodată, niciodată, ca copilul meu să ia parte la un studiu – niciodată”, a adăugat ea.

Documentele arată că medicii știau că Luke a contractat hepatita C încă din 1993, dar nu a fost anunțat până în 1997. O fișă medicală menționează un rezultat pozitiv al testului și spune: „Nu am discutat cu pacientul sau cu familia”.

În prezent, Luke nu mai suferă de această infecție, după un tratament de succes.

„Șobolani de laborator”

Totuși, dovezile referitoare la aceste studii clinice au stârnit îngrijorări și mai largi.

„Un pacient este necesar să primească întotdeauna cel mai bun tratament posibil și să-și fi dat întotdeauna consimțământul în cunoștință de cauză – dacă acești doi factori nu au fost atinși, un astfel de studiu este considerat foarte problematic”, spune Emma Cave, profesor de drept al asistenței medicale la Universitatea Durham.

Profesorul Edward Tuddenham, care a fost medic specialist în hemofilie la Royal Free Hospital în anii 1980, a confirmat aceste temeri. Când a fost întrebat dacă, în opinia sa, standardele morale au fost respectate în timpul studiilor clinice din anii 1980, a răspuns simplu: „Nu.”

Investigația BBC a dezvăluit că doctorii Machin și Kernoff făceau parte dintr-o comunitate de medici cu ambiții similare în domeniul cercetării.

O școală specializată de lângă Alton, în Hampshire, a fost frecventată de un mare grup de băieți hemofilici. Școala pentru copii cu dizabilități dispunea de o unitate de hemofilie a NHS, astfel încât băieții care aveau hemoragii puteau fi tratați rapid și apoi se puteau întoarce la cursuri.

Medicul lor, dr. Anthony Aronstam – care a murit și el între timp – a folosit grupul său „unic” de băieți pentru studii clinice extinse. O serie de experimente au analizat dacă utilizarea a de trei până la patru ori mai mult factor VIII decât cel necesar în mod normal unui copil ar ajuta la reducerea numărului de sângerări pe care acesta le avea.

Acesta a fost un tratament așa-zis „profilactic”, și a implicat injectări repetate cu produse infectate conținând factor VIII, urmate de teste de sânge de urmărire. Concentrații mari de produse din sânge infectate le-au fost administrate băieților fără consimțământul lor – sau al părinților lor.

Dintre cei 122 de elevi care au frecventat Treloar’s College între 1974-1987, 75 au murit până în prezent din cauza infecțiilor cu HIV și hepatita C.

„În ciuda faptului că știau că produsul era plin de hepatită, au început un studiu în care ne-au impus să primim mult mai mult decât aveam nevoie”, spune Gary Webster, care a fost înscris fără să știe.

Ade Goodyear, elev la Treloar’s între 1980 și 1989, a adăugat: „Am fost tratați ca niște șobolani de laborator. Au existat o multitudine de studii la care am fost înscriși cu toții în deceniul în care am fost la școală”.

În mod controversat, un alt studiu a implicat tratamente placebo. Aceasta a însemnat că unii băieți, care credeau că li s-a administrat factorul VIII pentru a preveni sângerările, au primit de fapt o soluție salină.

„Când crezi că ți s-a administrat un tratament, aceasta te face să îți modifici comportamentul”, a spus Gary. „Alergi mai mult, joci mai dur la fotbal. Ca hemofilic, te simți un pic invincibil, pentru o scurtă fereastră de timp, după o injecție. Dar cu un placebo nu faci decât să-ți riști viața schimbându-ți comportamentul.”

El a declarat pentru BBC că a fost pedepsit la școală atunci când a ratat injecțiile. „Ar fi însemnat că testele lor ar fi fost greșite și astfel noi, copiii, am fost obligați să respectăm regulile.”

Documentele care tocmai au fost făcute publice arată că guvernul din 1973 știa despre testele de la Treloar’s și chiar a acoperit unele costuri.

Urmărirea de către dr. Kernoff a cercetării clinice a fost foarte riguroasă, la fel ca și vânătoarea sa de subiecți potriviți pentru teste – PUP și hemofilici virgini – ceea ce a făcut ca cei implicați să fie din ce în ce mai tineri. Chiar și un bebeluș de patru luni a făcut parte dintr-un studiu.

Printre studiile sale s-a numărat și unul care a comparat infecțiozitatea unui alt produs din plasmă sanguină – crioprecipitatul (cryo) – cu cea a concentratelor de factor VIII.

Cryo era utilizat pentru tratarea afecțiunilor ușoare de coagulare a sângelui. Acesta conținea proteina factor VIII, dar în concentrații mai mici și de la mai puțini donatori și, prin urmare, se credea că este mai puțin riscant.

Căutând subiecți potriviți, doctorul Kernoff i-a găsit pe Mark Stewart, pe fratele și pe tatăl său, care aveau cazuri foarte ușoare de boala von Willebrand – un alt tip de tulburare de coagulare a sângelui. Tratamentul lor obișnuit era cryo.

Ca parte a testului său, dr. Kernoff le-a administrat tuturor concentrate de factor VIII în schimb.

„Până să ni se dea concentrate, aveam doar o dată pe lună o mică sângerare nazală, ne duceam și primeam cryo și asta era tot.” Toți trei au contractat hepatita C.

Fratele și tatăl lui Mark au murit amândoi de cancer la ficat, după ce infecția a atacat organul. Niciunul dintre ei nu a fost anunțat că a contractat boala, până când a fost prea târziu pentru tratament.

„Că sunt supărat este puțin spus”, a spus Mark. „Tatăl tău este în vagonul din față, fratele tău este în al doilea vagon și tu ești în al treilea vagon – așa că știi ce urmează. Așa funcționează hepatita C. Te va prinde.”

Cei de la Treloar’s au spus: „Așteptăm publicarea anchetei privind sângele infectat, care sperăm că le va oferi foștilor noștri elevi răspunsurile pe care le așteptau.”

Ancheta din Marea Britanie privind scandalul extins al sângelui infectat se va încheia pe 20 mai.

Citiți și:
Laborator de vaccinuri pentru „Boala X”, descoperit în Marea Britanie
Pfizer, acuzată pentru campania falsă „sigur și eficient”, în Marea Britanie. A promovat vaccinul anti-covid „fără licență”! Alte „teorii conspiraționiste” confirmate

 

yogaesoteric
13 mai 2024