Probleme etice ale îngrijirilor la sfârșitul vieții (II)

Citiți prima parte a articolului

În etica medicală, consensul predominant susține că a trăi este „binele”; iar prevenirea decesului rămâne un obiectiv al misiunii medicinei. Acest obiectiv este, uneori, nerealist și atunci este necesar să îi fie oferit pacientului sprijin plin de compasiune în procesul de moarte – o tranziție complexă, adesea însoțită atât de durere, cât și de sens. Acest obiectiv poate fi realizat prin aplicarea, dincolo de autonomie, a celorlalte principii etice: binefacerea, non-maleficenţa și justiția (1).

Principiul binefacerii (a face bine, a ajuta, bunătatea, beneficiul)

Termenul de binefacere se referă la acțiuni care promovează bunăstarea altora. Istoria teoriei etice arată că există multe moduri de a gândi despre binefacere. În teoria sentimentului moral a lui David Hume, binefacerea este principiul central al naturii umane, este o trăsătură originară a naturii umane în opoziție cu egoismul (2).

În teoria utilitaristă lui John Stuart Mill, principiul utilității este elementul normativ al binefacerii. O acțiune sau o practică este corectă dacă duce la cea mai mare cotă de consecințe benefice (fericire la Mill) pentru cât mai mulți oameni (3, 4).

Immanuel Kant a acordat mai puțină atenție definirii binefacerii, dar, totuși, îi acordă un loc central în morală. Kant susține că fiecare are datoria de a fi binefăcător, adică de a fi de ajutor celorlalți în funcție de mijloacele proprii și fără a spera la vreo formă de câștig personal prin aceasta (5).

În zilele noastre, teoria lui Peter Singer face distincția între prevenirea răului și promovarea binelui și susține că binefacerea este o obligație morală pentru toată lumea (6).

Pentru Tom Beauchamp, termenul de binefacere exprimă acte sau calități personale de milă, bunătate, generozitate și caritate; este sugestiv pentru altruism, iubire, umanitate și promovarea binelui celorlalți. În teoria sa, binefacerea include efectiv toate normele, dispozițiile și acțiunile ce vizează a beneficia sau a promova binele altor persoane. Binefacerea este obligația morală de a acționa în beneficiul celorlalți, ajutându-i să-și promoveze interesele importante și legitime, adesea prin prevenirea sau înlăturarea eventualelor prejudicii (7).

În contextul medical, două principii au rămas relativ constante încă de la începuturile medicinei, de la civilizația greacă clasică și până în prezent: binefacerea și non-maleficența. Ele sunt enunțate în Corpus Hipocratic: „În ceea ce privește boala, fă-ți un obicei din două acțiuni: să ajuți sau, cel puțin, să nu faci rău” (8). Odată cu declinul civilizației elenistice și ascensiunea creștinismului, binefacerea și non-maleficența au devenit principii fundamentale ale practicii medicale. Progresele rapide ale tehnologiilor medicale au produs, însă, o mare incertitudine cu privire la ceea ce este cel mai benefic sau mai puțin dăunător pentru pacient. Cu alte cuvinte, împreună cu creșterea capacității de a fi binefăcătoare, tehnologia a generat multe dezbateri cu privire la ceea ce constituie de fapt un tratament benefic sau non-malefic. De aceea, deși conceptul de binefacere este utilizat pe scară largă în științele medicale, nu este ușor de definit și puține studii științifice au avut drept obiect acest aspect (9, 10, 11, 12, 13).

Principiul binefacerii ajută la protejarea intereselor legitime ale pacientului (14, 15), dar tocmai de aceasta se pretează la diferite abordări. Au fost propuse mai multe definiții și interpretări.

Singh & Ivory consideră binefacerea drept responsabilitatea experților în domeniul sănătății de a promova bunăstarea pacienților prin cercetare și implementare de intervenții terapeutice cu cea mai mare probabilitate de rezultate benefice pentru pacient (16). Pentru Cummings & Mercurio, principiul binefacerii înseamnă angajamentul etic de protejare a drepturilor pacienților, prevenirea vătămării acestora și ajutarea celor expuși riscului. Binefacerea este interpretată ca asigurarea furnizării de îngrijiri cu beneficii reale (17).

Altfel spus, principiul binefacerii descrie datoria morală a furnizorului de îngrijiri medicale de a face bine altora și de a centra bunăstarea celorlalți ca obiectiv final. Acest principiu subliniază intenția și viziunea care este așteptată de la personalul medical (18, 19). Pentru a respecta nevoile, valorile și preferințele pacientului și ale familiei acestuia, personalul medical este necesar să fie conștient de acestea, prin documentarea istoriei de viață a pacienților, ținând cont de faptul că interesele pacienților sunt formate pe baza religiei, culturii și responsabilității sociale (20, 21, 22, 23, 24). Autori precum Edmund Pellegrino scriu că binefacerea ar fi singurul principiu de bază al eticii medicale profesionale (25).

Toate intervențiile de asistență medicală reprezintă un echilibru între beneficii și daune. În procesul de luare a deciziilor, este obligatoriu a se evalua raportul beneficiului potențial față de prejudiciile tratamentului. De aceea putem caracteriza principiul binefacerii drept procesul de clasificare a opțiunilor disponibile pentru pacient – de la cel mai bun la cel mai rău, luându-se în considerare următoarele aspecte:

1. opțiunea va rezolva problema medicală a pacientului;
2. este proporțională cu amploarea problemei medicale;
3. este compatibilă cu circumstanțele particulare ale acelui pacient;
4. rezultatele sunt în concordanță cu așteptările pacientului.

Este important să se țină cont de așteptările pacientului atunci când urmează să se ierarhizeze tratamentele, deoarece atunci când ne referim la a face „bine”, nu ne referim doar la ceea ce este bine din punct de vedere medical pentru pacient, ci și la ceea ce este acceptabil pentru ființa umană pe care o tratăm.

Cu alte cuvinte, principiul binefacerii impune în activitatea medicală obligația morală de „a face bine”; el poate avea aspecte distincte (26, 27) care pot fi sintetizate astfel: (a) să facă bine sau să promoveze binele; (b) să îndepărteze răul; (c) să nu provoace sau să prevină răul.

Rezultă că principiul binefacerii este legat de principiul non-maleficenței.

Principiul non-maleficenței (a nu face un rău, a nu crea un prejudiciu)

Conceptul de non-maleficență este derivat din expresia latină „primum non nocere” (în primul rând, nu face rău) menționat în scrierile hipocratice (8, 28). Non-maleficența este un principiu de bază al eticii medicale, care afirmă că un medic are datoria de a „nu face rău” unui pacient; este principiul abținerii de la a provoca un rău inutil.

Deși unele dintre intervențiile medicale ar putea cauza durere sau un anumit rău pacientului, non-malefința se referă la justificarea morală din spatele motivului pentru care este cauzat răul; prejudiciul poate fi justificat dacă beneficiul intervenției medicale este mai mare decât prejudiciul adus pacientului și intervenția nu are intenția de a dăuna pacientului (29, 30). Altfel zis, personalul medical are obligația să ia în considerare beneficiile tuturor procedurilor și să le cântărească în raport cu riscurile și sarcinile potențiale asupra pacientului. Este principiul esențial pentru a evalua riscurile procedurilor medicale, pentru a se asigura că toate tratamentele și sfaturile medicale sunt administrate de profesioniști cu calificări adecvate.

Acest principiu enunțat simplu susține mai multe reguli morale – nu ucide, nu provoca durere sau suferință, nu provoca incapacitați și nu priva pe alții de bunurile vieții. Importanta practică este că obligă medicul să cântărească beneficiile față de poverile tuturor intervențiilor și tratamentelor, să evite pe cele care sunt necorespunzător de împovărătoare și să aleagă cea mai bună cale de acțiune pentru pacient (31).

Obligația de a nu provoca prejudicii poate fi complicată atunci când un tratament sau o procedură, care este menită să ajute un pacient, are un efect secundar care este prevăzut și nedorit. Opinia larg împărtășită este acceptabilitatea acelor intervenţii care au intenția principală de a oferi beneficii, chiar dacă există un rezultat secundar anticipat și nedorit. În domeniul sănătății, poate fi dificil să se determine care acțiuni constituie vătămări și care nu, deoarece rezultatul unor acțiuni dăunătoare poate fi uneori benefic pentru un pacient. Un exemplu ar fi intervenția chirurgicală. Tăierea trupului unei persoane este un act cu siguranță considerat dăunător și nedorit în majoritatea situațiilor; cu toate acestea, în mediul medical, intenția acțiunii este de a restabili sănătatea sau de a îmbunătăți funcția. Intervenția chirurgicală oferă beneficii potențiale care se așteaptă să depășească răul de a deschide trupul cu un instrument ascuțit. Procesul de evaluare a riscurilor și beneficiilor unei acțiuni este adesea o parte semnificativă a luării deciziilor în mediile medicale.

Nancy Joyner (32) face o distincție între consecințele intenționate nepermise și consecințe permise, distincție realizată de patru condiții:

• acțiunea în sine nu este cazul să fie în mod inerent greșită din punct de vedere moral;
• intenția este necesar să fie de a produce un efect bun;
• efectul bun nu este indicat să fie produs prin utilizarea, cu intenție, a unor mijloace ce produc un rău;
• este necesar să existe un echilibru adecvat (o proporționalitate) între efectele bune și efectele rele, astfel încât efectele bune să depășească semnificativ pe cele rele.

Acest aspect este deosebit de important și pertinent în deciziile dificile privind îngrijirea la sfârșitul vieții, privind suspendarea și retragerea tratamentului de susținere a vieții, nutriția și hidratarea administrate medical și în controlul durerii și a altor simptome. Obligația și intenția medicului de a ameliora suferința unui pacient prin utilizarea medicamentelor adecvate, inclusiv opioide, prevalează asupra efectelor dăunătoare sau rezultatului prevăzut, dar neintenționat (29).

Non-maleficența diferă de binefacere (15, 33, 34) în mai multe moduri:

În primul rând, non-maleficența acționează ca un prag pentru tratament. Dacă un tratament provoacă mai mult rău decât bine, atunci nu este cazul să fie luat în considerare. Aceasta este în contrast cu binefacerea, unde luăm în considerare toate opțiunile de tratament valide și apoi le clasificăm în ordinea preferințelor.

În al doilea rând, binefacerea justifică moral răspunsul la o situație specifică – cum ar fi determinarea celui mai bun tratament pentru un anumit pacient; în schimb, non-maleficența este o constantă în practica generală clinică.

Apoi binefacerea este obligația de a lua măsuri pentru a evita vătămarea, în timp ce non-maleficența sprijină neinițierea unei acțiuni care ar fi dăunătoare.

În sfârșit, limbajul binefacerii este unul al cerințelor benefice. Principiul cere nu doar evitarea vătămării, ci are în vedere și avantajul pacienților și promovarea bunăstării acestora. Principiul binefacerii este legat de cele mai bune interese generale ale pacientului, în timp ce principiul non-maleficenței este legat doar de cele mai bune interese medicale ale pacientului. Concepția unui profesionist din domeniul sănătății atât asupra prejudiciului, cât și asupra beneficiului pentru un pacient poate diferi mult de cea a pacientului, iar înțelegerea beneficiilor de către profesioniștii din domeniul sănătății depinde adesea de viziunea pacientului cu privire la ceea ce constituie un beneficiu sau un risc util. Pacienții diferiți au opinii diferite cu privire la ceea ce constituie un prejudiciu și un beneficiu și, atunci când fiecare punct de vedere este rezonabil, este inacceptabil din punct de vedere moral să se susțină că noțiunile de beneficiu și prejudiciu medical sunt independente de judecata pacientului (35, 36, 37, 38).

Principiul justiției (dreptatea socială)

Una dintre cele mai importante probleme din etica sănătății este cea a justiției sociale. Deseori justiția socială este considerată asemănătoare cu binefacerea socială. O importantă problemă morală în etica globală este modul de structurare atât a ordinii globale, cât și a sistemelor naționale care afectează sănătatea, astfel încât povara să fie evitată, beneficiile să fie oferite și, apoi, ambele să fie distribuite în mod echitabil, folosind condiția de prag a nivelurilor echitabile de sănătate și acces la îngrijire medicală (29).

Teoria justiției a lui John Rawls a avut o influență enormă în etica biomedicală. Rawls susține că un aranjament social, care formează un stat, este un efort comun de a promova binele tuturor în societate. Ipotezele sale de pornire sunt legate de obiective benefice, egalitare, de a face situația inegală a membrilor societății dezavantajați mai bună, cât și mai egală. Se afirmă existența unei obligații societale constructive de a elimina sau reduce barierele care împiedică oportunitățile echitabile și care corectează sau compensează diferitele dezavantaje. Această teorie are implicații pentru discuțiile atât despre binefacere, cât și despre justiție în îngrijirea sănătății (39, 40). Rawls nu a urmărit niciodată aceste probleme centrate pe sănătate, dar teoria sa a fost preluată de cei preocupați de problemele morale ale sănătății și eticii biomedicale (41, 42). O întrebare este „Cum putem satisface nevoile de sănătate în mod echitabil în limite rezonabile ale resurselor angajate?” Partea „echitabilă” a acestei formulări poate fi bazată pe justiție, dar noțiunea de „limite rezonabile ale resurselor” este strâns legată de principiul binefacerii menționat anterior.

Norman Daniels susține că, deoarece sănătatea este afectată de mulți factori sociali, teoriile justiției nu ar fi cazul să se axeze în totalitate pe accesul la asistență medicală, ci și pe nevoia de a reduce inegalitățile în materie de sănătate prin îmbunătățirea condițiilor sociale care afectează sănătatea societăților, cum ar fi apa curată, nutriție adecvată și igienizare generală (41).

Martha Nussbaum a îmbinat preocupările de justiție și binefacere. Ea se concentrează pe distribuțiile menite să permită persoanelor să atingă anumite niveluri funcționale esențiale pentru o viață înfloritoare, protejată de instituțiile sociale (42). Justiția este, în general, interpretată ca un tratament corect, echitabil și adecvat al persoanelor. Dintre diferitele categorii de justiție, cea mai relevantă pentru etica clinică este justiția distributivă. Justiția distributivă se referă la distribuția corectă, echitabilă și adecvată a resurselor de îngrijire a sănătății determinate de norme justificate care structurează termenii cooperării sociale (43). Există numeroase motive pentru accesul dificil la îngrijiri de calitate la sfârșitul vieții: depistarea tardivă a afecțiunilor somatice severe, percepția și exprimarea diferită a durerii de către diferite persoane, lipsa asigurării de sănătate, limitarea de perspectivă asupra bolii etc. (44, 45, 46).

Rezultă că justiția – în contextul eticii medicale – este principiul care asigură că nimeni nu este dezavantajat pe nedrept în ceea ce privește accesul la asistență medicală (47).

Cunoașterea principiilor etice joacă un rol vital în îngrijirea la sfârșitul vieții, deoarece ghidează luarea deciziilor și asigură respectarea interesului superior al pacientului. Există numeroase decizii dificile în îngrijirea la sfârșitul vieții: reținerea/retragerea intervențiilor medicale, neîncercarea resuscitării, permiterea morții naturale, moartea grăbită, sedarea terminală/paliativă etc. ce pot fi susținute doar dacă se cunosc și se aplică principiile etice. Astfel, respectarea autonomiei pacientului înseamnă onorarea dorințelor și preferințelor acestora cu privire la opțiunile de tratament. Aceasta poate implica dezbateri despre îngrijirea paliativă, utilizarea tratamentelor de susținere a vieții și reținerea sau retragerea intervențiilor medicale. Binefacerea, care se concentrează pe promovarea bunăstării și a interesului superior al pacientului, joacă, de asemenea, un rol crucial. Furnizorii de asistență medicală este necesar să echilibreze cu grijă autonomia cu datoria de a oferi îngrijiri adecvate și de a alina suferința. Non-maleficența împiedică abuzurile, iar justiția asigură echitatea.

Găsirea acestui echilibru între principii necesită o comunicare deschisă și sinceră între personalul medical, pacienți (când este posibil) și familiile acestora. Această abordare colaborativă asigură că deciziile sunt luate, ținând cont de cel mai bun interes al pacientului, respectând în același timp drepturile acestora.

Autor: prof. univ. dr. Vasile Astărăstoae

Bibliografie

1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press; 2019. (1st ed. 1979
2. Hume David, 1751, An Enquiry concerning the Principles of Morals, The Project Gutenberg, January 12, 2010
3. Mill John Stuart, Utilitarianism, The Floating Press, 2009
4. Mill John Stuart, Despre libertate, Ed.Humanitas, 2017
5. Kant Immanuel, Metafizica moravurilor, editura Antet, 2004
6. Singer Peter. „Famine, Affluence, and Morality”, Philosophy and Public Affairs, 1972, 1: 229–43.
7. Beauchamp Tom, „The Principle of Beneficence in Applied Ethics”, The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Spring 2019 Edition), Edward N. Zalta (ed.)
8. Hippocrates, Edited and translated by Paul Potter, Harvard University Press, 2022
9. Cheraghi R, Valizadeh L, Zamanzadeh V et al. Clarification of ethical principle of the beneficence in nursing care: an integrative review. BMC Nurs 22, 89 (2023)
10. Mawere M. Critical reflections on the principle of beneficence in biomedicine. Pan African Medical Journal. 2012; 11(1).
11. Singh JP, Ivory M. Beneficence/non-maleficence. The Encyclopedia of Clinical Psychology. 2014 :1–3.
12. Gulzar S, Karmaliani R. Sexual abuse: an ethical dilemma of Autonomy vs. Beneficence and the role of Healthcare Providers in a community setting. Asian Bioeth Rev. 2012; 4(3):198–209.
13. De Roubaix J. Beneficence, non-maleficence, distributive justice and respect for patient autonomy–reconcilable ends in aesthetic surgery? J. Plast Reconstr Aesthetic Surg. 2011; 64(1):11–6
14. Avant LC, Swetz KM. Revisiting beneficence: what is a „Benefit”, and by what criteria? Am J Bioeth. 2020; 20(3):75–7.
15. Jansen LA. Medical Beneficence, Nonmaleficence, and Patients’ Well-Being. J Clin Ethics. 2022 Spring; 33(1):23-28.
16. Singh JP, Ivory M. Beneficence/non–maleficence, in The Encyclopedia of Clinical Psychology. Robin L. Cautin (Ed), Scott O. Lilienfeld (Ed) Wiley-Blackwell. 2014
17. Cummings CL, Mercurio MR. Autonomy, beneficence, and rights. Pediatr Rev. 2010; 31.
18. Kinsinger FS. Beneficence and the professional’s moral imperative. J Chiropr Humanit. 2009; 16(1):44–6.
19. Ivanov LL, Oden TL. Public health nursing, ethics and human rights. Public Health Nurs. 2013; 30(3):231–8.
20. Artun K. Kadaster, Markayle R. Schears, Raquel M. Schears, Difficult Patients: Malingerers, Feigners, Chronic Complainers, and Real Imposters, Emergency Medicine Clinics of North America, Volume 42, Issue 1, 2024, 181-195,
21. Ling D-L, Yu H-J, Guo H-L. Truth-telling, decision-making, and ethics among cancer patients in nursing practice in China. Nurs Ethics. 2019;26(4):1000–8.
22. McCabe MS, Coyle N, editors. Ethical and legal issues in palliative care. Seminars in oncology nursing; 2014: Elsevier.
23. Smith, Stephen W. Beneficence, non-maleficence and harm, Cambridge University Press: 2012
24. Albert M. Cook, Janice M. Polgar. Ethical Issues in Assistive Technology in Assistive Technologies (Fourth Edition), Mosby, 2015, Pg 68-87
25. Pellegrino ED, Thomasma DC. The conflict between autonomy and beneficence in medical ethics: proposal for a resolution. J Contemp Health Law Policy. 1987 Spring; 3:23-46
26. Martin H. Fischer Ethical Concerns in End-of-Life Care, in Nursing Care at the End of Life, Milne Publishing, 2015
27. Kennedy Schwartz J. (2001). Ethical aspects of palliative care. In M. La Porte-Matzo & D. Witt Sherman (Eds.), Palliative Care Nursing: Quality Care to the End of Life (pp. 140-179). New York: Springer.
28. Smith CM. „Origin and Uses of Primum Non Nocere – Above All, Do No Harm!”. Journal of Clinical Pharmacology, 2013, 45 (4): 371–77
29. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E. Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021 Mar 12;
30. Ornek Buken N. Clinical ethical decision making process and determining factors at the end of life. Turkiye Klin J Med Ethics Law Hist-special Top 2016; 2(3): 24–33
31. Varkey B. Principles of Clinical Ethics and Their Application to Practice. Med Princ Pract. 2021; 30(1):17-28
32. Joyner Nancy. Legal and Ethical Aspects of Palliative Care: Addressing Consent and Decision Making Challenges, https://ruralhealth.und.edu/assets/4225-20914/palliative-care-ethics.pdf
33. Singer PA, Pellegrino ED, Siegler M Varkey B. Principles of Clinical Ethics and Their Application to Practice. Med Princ Pract. 2021;30(1):17-28
34. Lois Margaret Nora. Ethical and Legal Issues in Neurology in Handbook of Clinical Neurology, 2013, Vol.118, Pg. 63-78
35. Jennifer Tjia, Jane Givens. Ethical Framework for Medication Discontinuation in Nursing Home Residents with Limited Life Expectancy, Clinics in Geriatric Medicine, Volume 28, Issue 2, 2012, Pg. 255-272,
36. Iqbal Kanji Samina, Sobia Idrees. End- of- Life Care: Beneficence Undermines Patient’s Autonomy, Liaquat National Journal of Cancer Care 2021; 3(1): 34-36
37. Kadivar M, Manookian A, Asghari F, Niknafs N, Okazi A, Zarvani A. Ethical and legal aspects of patient’s safety: a clinical case report. Journal of medical ethics and history of medicine. 2017; 10:15.
38. Nora CRD, Junges JR. Patient safety and ethical aspects: scoping review. Revista Bioética. 2021; 29:304-16.
39. John Rawls. A Theory of Justice, Harvard University Press, 1971. Revised 1999.
40. John Rawls. The Law of Peoples, Harvard University Press, 1999
41. Norman Daniels. „Democratic Equality: Rawls’s Complex Egalitarism” în Sam Freeman (ed) Cambridge Companion to Rawls, 2003.
42. Martha Nussbaum Frontiers of Justice: Disability, Nationality, Species Membership, Harvard University Press, 2007
43. Fleishacker S. A short history of distributive justice, Harvard University Press; 2005
44. van Veen SMP, Ruissen AM, Beekman, ATF, Evans, N, and Widdershoven, GAM. Establishing irremediable psychiatric suffering in the context of medical assistance in dying in the Netherlands: a qualitative study. Canadian Med Assoc J. (2022) 194: E485–91. doi: 10.1503/cmaj.210929
45. Elie D, Marino A, Torres-Platas SG, Noohi S, Semeniuk T, Segal M, et al. End-of-life care preferences in patients with severe and persistent mental illness and chronic medical conditions: a comparative cross-sectional study. Am J Geriatr Psychiatry. (2018) 26:89–97. doi: 10.1016/j.jagp.2017.09.018
46. Kirby J. Balancing competing interests and obligations in mental health-care practice and policy. Bioethics. (2019) 33:699–707
47. Cheraghi R, Valizadeh L, Zamanzadeh V et al. Clarification of ethical principle of the beneficence in nursing care: an integrative review. BMC Nurs 22, 89, 2023.

Citiți și:
Un copil de patru ani din Marea Britanie a supraviețuit și a fost luat acasă de la spital la șase luni după ce s-a decis, prin ordin judecătoresc, deconectarea lui de la aparatele care îl mențineau în viață
Ororile eutanasiei: Canada a devenit un poligon al morții. Interviu cu Alexander Raikin

 

yogaesoteric
10 noiembrie 2024